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J'allais avoir 40 ans...enceinte d'un enfant trisomique

J’allais avoir quarante ans. J’attendais mon sixième enfant. On m’a proposé l’amniocentèse. J’ai accepté pour rassurer ma famille, en pensant qu’à priori il n’y avait rien. Mais j’ai dit que de toute façon, quel que soit le résultat, je garderai l’enfant. On m’a répondu : “Vous n’avez pas de temps à faire perdre aux généticiens.”

J’ai tout de même fait une amniocentèse. L’examen ne s’est pas bien passé. L’infirmière me disait : “Regardez : il met sa petite main à la bouche ! ”. J’ai répondu : “C’est un non-sens de concrétiser l’enfant s’il faut l’éliminer en cas de pépin”. L’annonce du résultat s’est faite par téléphone. Le généticien nous a convoqués le lendemain avec mon mari. “On va prendre rendez-vous pour une interruption de grossesse”, nous a-t-il dit d’emblée.

Temps de réflexion

On a demandé une quinzaine de jours pour réfléchir, mais on savait qu’on allait le garder. Pour l’homme qui ne porte pas le bébé, c’est beaucoup plus dur. Mon mari pensait bien qu’il fallait le garder, mais il voyait davantage que moi les conséquences matérielles dans la vie quotidienne. Il se sentait écrasé. Moi, je pensais que quand on met un enfant en route, c’est un risque qu’on prend.

L’avenir de nos enfants, on ne le connaît pas. On ne sait pas ce qui peut leur arriver. Un autre ratera peut-être sa vie… alors que celui-là sera peut-être plus heureux, si on l’entoure. Je suis retournée voir le médecin pour lui faire part de notre décision. Il m’a dit : “Il faut que vous sachiez qu’un enfant trisomique sur deux est cardiaque, qu’il peut mourir à sa naissance ou dans les jours qui suivent… Vous êtes prévenue. Mais puisque vous avez décidé de le garder, on arrête tout examen complémentaire.”

« L’enfant qu’on a, on a choisi de l’avoir, tel qu’il est, sans regretter. »

Il est né effectivement, prématurément, à sept mois, avec un problème cardiaque. L’équipe de la maternité a été surprise quand je leur ai annoncé : “Je vais accoucher d’un enfant trisomique. » C’était la première fois qu’ils entendaient cela. Mais ils m’ont bien entourée et tout s’est très bien passé. Quand il est né, on m’a proposé la pouponnière pour m’aider, pour que la famille s’habitue. J’ai refusé.

Il a dû être opéré à quatre mois, après avoir failli mourir plusieurs fois. Quand j’ai dit au moment de ses opérations : “il est mal et il souffre”, le médecin a rejeté la pierre sur moi : “On vous a tout proposé”, m’a-t-il répondu, l’air de dire “c’est de votre faute si il souffre”.

Maintenant, tout est rentré dans l’ordre, il va bien et on est heureux. Évidemment, c’est pas toujours évident d’assumer. Mais on assume d’autant mieux que l’enfant qu’on a, on a choisi de l’avoir, tel qu’il est, sans regretter. »

Violaine

J'allais avoir 40 ans...enceinte d'un enfant trisomique