"Etre parent, frère ou soeur d'un enfant handicapé, cela s'apprend"
« (…) Mon mari était encore étudiant en médecine et moi juste licenciée en philosophie lorsque nous nous sommes mariés. Avant d’être professeur certifiée de lettres, je suis restée huit ans « pionne » dans un lycée. J’en garde un bon souvenir.
Durant tout ce temps, nous avons eu cinq enfants, dont une est née handicapée. Ce fut un choc terrible. Le fœtus avait attrapé un virus durant ma grossesse. J’ai beaucoup culpabilisé, j’ai même songé à disparaître avec mon enfant.
La rencontre déterminante d’une analyste et la réussite à l’agrégation de philosophie m’ont aidée à émerger. Marie-Hélène Mathieu, qui a créé l’OCH, m’a ensuite appris à communiquer avec mon enfant. Grâce à elle, j’ai compris (…) que si nous cessons de refuser le handicap et tentons d’accepter l’enfant handicapé tel qu’il est, nous acceptons ses silences, la vigilance qu’il demande au-delà du bruit de nos mots inutiles et de nos peurs.
Il peut y avoir alors des moments extraordinaires où l’on vit pleinement avec son enfant handicapé, même si reste toujours l’angoisse de ce qu’il deviendra après nous, dans sa vie d’adulte…
Etre parent, frère ou sœur d’enfant handicapé, cela s’apprend. Avec mon mari, nous avons senti, grâce à certaines rencontres, que le bonheur de notre fille dépendait de la façon dont nous vivions sa présence en famille, dont nous l’abordions.
Janine Chanteur, professeur émérite de philosophie morale et politique à l’université de Paris- Sorbonne
"Etre parent, frère ou soeur d'un enfant handicapé, cela s'apprend"