Mon enfant risque d’être handicapé

Vous attendez un bébé, et votre médecin vous annonce que votre enfant risque d’être handicapé…

Une telle annonce entraîne une très grande inquiétude. Elle provoque en vous toutes sortes de questions sans réponses pour le moment. Votre entourage s’hasardera peut-être à des réponses un peu trop précises ou définitives. Le médecin, l’échographe ou le gynécologue qui vous annoncera le handicap de votre enfant ne sont pas toujours des spécialistes de telle ou telle pathologie et peuvent sembler désemparés. Vous ressentez peut-être certaines paroles comme des maladresses. Avec le temps vous pourrez sûrement en savoir plus.

L’annonce fait l’effet d’un coup de massue, au point que votre imagination galope et sort complètement du rationnel. Votre enfant n’est pas encore devant vous et risque de se résumer à « un problème ». Vous pourriez essayer de toujours vous rappeler qu’il est simplement votre enfant et que rien, ni personne ne peut le résumer au problème qui est décelé. Si on vous donne des exemples, pouvez-vous garder du recul en vous disant qu’il n’y a pas deux personnes semblables, y compris parmi celles qui sont handicapées ?

Ne rien pouvoir faire vous pousse peut-être à imaginer l’avenir plein de situations angoissantes, avec en fond des images de personnes handicapées qui vous ont marqué. Alors que faire ?

Votre couple ?

Il est d’abord essentiel de revenir aux faits, à la réalité telle qu’elle est connue ou estimée par les médecins, sans en tirer trop vite des conséquences.

Revenir à la réalité

Vous pouvez essayer, en couple, de distinguer cette réalité (le diagnostic qui a commencé d’être estimé et qui sera peut-être précisé progressivement avant la naissance) de ce que tout cela provoque en vous. Ne restez donc surtout pas seule avec vos angoisses : il est important d’en parler.

Homme, femme, un rythme différent

Souvent, dans un couple, l’homme et la femme ne réagissent pas de la même façon et au même moment. Parfois, apparaît une forme de culpabilité, particulièrement chez le père qui se sent appelé à « protéger ». Qu’ai-je donc fait pour que mon bébé ait des problèmes ? La maman peut se poser la même question. C’est un premier réflexe de parent que de se sentir responsable de ce qui arrive à celui que vous portez, mais, dans ce cas, vous n’y êtes vraiment pour rien. Tant mieux si l’un peut ainsi réconforter l’autre, lui redire qu’il l’aime et qu’il est là pour l’aider à porter ce qu’il porte.

De nombreux couples ont partagé un amour plus grand lorsqu’ils ont découvert que leur enfant était handicapé. Mais si votre compagnon ne comprend visiblement pas votre désarroi ou se montre incapable de communiquer, de partager avec vous ses sentiments, vous avez le droit, tout en respectant son silence, de trouver une personne pour vous livrer (amie, médecin, association…).

Votre relation avec le bébé ?

Il est même bon pour vous de partager avec le bébé que vous attendez vos angoisses et vos questions. Y compris des larmes ou un sentiment de rejet fréquent.
Voulez-vous essayer de lui parler ?

Essayer de lui parler

L’essentiel est d’entrer en communication avec lui plutôt que d’imaginer un être qui vous serait comme étranger parce qu’il ne correspond pas au rêve légitime que vous pouviez avoir d’un enfant en parfaite santé. De nombreux parents en ont témoigné, l’enfant handicapé est celui qui soigne le mieux la « blessure » que cause chez les parents la découverte d’un handicap. Alors, en attendant de le tenir enfin dans vos bras pour le connaître, l’aider à vivre et vous faire consoler par lui, vous pouvez commencer à éprouver pour lui cet amour maternel que mérite tout enfant. Particulièrement s’il a une fragilité. Le handicap, c’est un rêve brisé, mais l’essentiel qu’est l’amour, n’est pas effacé : rien ne peut vous interdire de l’échanger avec le bébé que vous attendez.

Les frères et soeurs ?

Si vous avez déjà un ou plusieurs enfants, il est généralement bon de les tenir au courant de votre inquiétude, dès que vous avez pu « encaisser » un peu la mauvaise nouvelle. En effet, les enfants ressentent fortement ce que sentent leurs parents. Il est impossible de leur cacher cela. En les encourageant à mettre des mots sur ce qu’ils ressentent, vous les rassurez, vous les aidez à surmonter cette crise et à faire également leur chemin.

Et vous ?

C’est de vous qu’il faut prendre soin de façon particulière. Si vous avez besoin d’informations pour en savoir plus, vous pouvez trouver des associations, notamment de parents, pour vous aider. Mais ne vous sentez pas obligée. Le chemin de votre enfant est unique, vous avez tout votre temps pour le découvrir. Ne brûlez pas les étapes. Une des clés pour bien vivre une grossesse difficile, c’est de vous attacher au temps présent. A chaque jour suffit sa peine. C’est simplement si vous voyez tout en noir que des témoignages positifs pourront s’avérer utiles pour vous soulager.

Dès le moindre doute d’handicap, certaines équipes médicales, voire l’entourage familial, ont tendance à proposer des examens complémentaires (comme l’amniocentèse) et, parfois après des examens plus approfondis, l’Interruption Médicale de Grossesse.

Si vous ne souhaitez pas ces démarches vous pouvez ne pas vous les laisser imposer. C’est votre droit. Vous avez du temps devant vous pour vous décider, et c’est important de prendre ce temps, de laisser s’apaiser un peu toute l’émotion soulevée par le choc de l’annonce d’un handicap suspecté chez votre bébé.

Pour certaines personnes, l’avortement est un « devoir » pour des parents lorsqu’ils attendent un enfant avec un pronostic de handicap. C’est une pression difficile à supporter. Sans doute est-ce la peur du handicap qui les fait réagir ainsi ? Il est important que vous puissiez garder votre liberté sans vous sentir manipulé. Dans de telles situations, il est essentiel de trouver d’autres voix, d’autres soutiens pour vous aider à vivre.

Les enfants ou adultes handicapés apportent beaucoup à leur famille et à toute la société. Tellement plus que ce qu’on peut imaginer au premier abord !

Beaucoup d’émotions, d’informations, de conseils, d’injonctions pour vous, de votre conjoint, votre entourage, l’équipe médicale elle-même … si vous ressentez le besoin de déposer tout cela, le service SOS Bébé est à votre écoute de façon gratuite et confidentielle.

Vous recherchez une écoute après un diagnostic de trisomie 21 détectée lors de votre grossesse ou de la naissance de votre enfant. Vous pouvez joindre gratuitement la ligne téléphonique M21, au 09 86 87 21 01, qui vous apportera un soutien face à cette annonce.

Se préparer à la naissance

Vous pouvez échanger avant la naissance avec l’équipe médicale pour leur exprimer que vous souhaitez le meilleur possible pour votre bébé. Echanger avec les soignants vous permettra de préparer les meilleures conditions possibles pour la naissance de votre enfant : un très bel accompagnement peut se mettre en place si chacun a pu se préparer à cet accueil inconditionnel de votre enfant.

Des associations de parents

Des associations peuvent vous accompagner dans votre parentalité, par exemple :

• pour trouver de l’aide, du soutien et des  conseils en tant que parents d’un enfant porteur de handicap :  Vers qui se tourner ? Comment sortir de l’isolement ? Gérer au quotidien ? :  Association Perce Neige
• pour entrer en contact avec d’autres parents d’enfants porteurs de handicaps, pour échanger, et trouver des ressources : APF France Handicap