Trisomique et alors ?

Alors que le 21 mars vient d’être reconnu journée mondiale de la

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  • a

  • Accouchement dystocique
    Accouchement difficile, laborieux.
  • Accouchement eutocique
    Accouchement, normal, tout se passe bien.
  • Acide folique – vitamine B9
    Indispensable au  bon développement de l’embryon, particulièrement de son système nerveux.
  • Acte d’enfant sans vie
    Il permet d’inscrire l’enfant sur les registres de décès de l’état civil. Il est ainsi possible de donner un ou des prénoms à l’enfant (mais pas un nom), de désigner ses parents (mais pas d’établir un lien de filiation, seul l’enfant né vivant et viable et disposant donc de la personnalité(...)
  • Acte de reconnaissance
    Permet de donner une filiation et un statut juridique à un enfant à naître. Cette démarche s’adresse aux couples non mariés et qui fait d’eux officiellement les parents de leur enfant. La reconnaissance anticipée donne une filiation à l’enfant en cas de décès de ses parents. La démarche(...)
  • Agglutinines irrégulières (RAI)
    Examen biologique obligatoire dans le suivi de la femme enceinte, réalisé au 3ème mois de la grossesse en même temps que la détermination du groupe sanguin. Cet examen recherche la présence d'anticorps qui pourraient être dangereux pour la mère en cas de transfusion, et pour le bébé. En cas(...)
  • Aménorrhée
    Absence de règles dues à des causes diverses dont la grossesse.
  • Amniocentèse
    Prélèvement d’un peu de liquide amniotique dans lequel baigne le fœtus, pour étudier les chromosomes et faire un caryotype. L’amniocentèse peut se faire à partir de 15 semaines d’aménorrhée (13 semaines de grossesse). Cet  examen comporte certains risques, de fausse couche et d’infection(...)
  • AMP (ou PMA )
    Assistance Médicale à la Procréation.
  • Analgésique (ou antalgique)
    Médicament qui atténue ou supprime la sensibilité à la douleur.
  • Antispasmodique
    Médicament relâchant les muscles et permettant en particulier de calmer les contractions de l’utérus.
  • Avortement spontané
    On l’appelle aussi " fausse couche "(voir ce terme). C’est un arrêt accidentel précoce de la grossesse. Cet accident survient dans environ 15% des grossesses, majoritairement avant 12 semaines d’aménorrhée (10 semaines de grossesse).
  • b

  • Béance du col
    Trop grande ouverture du col de l’utérus pendant la grossesse qui comporte un risque d'accouchement prématuré. Un cerclage du col peut  être indiqué. (voir ce terme)
  • Biométrie foetale
    A chaque échographie, votre  bébé est mesuré sous toutes les coutures. Les différentes mesures obtenues sont reportées sur un graphique pour établir la courbe de développement foetal de votre bébé qui sera comparé aux courbes statistiques obtenues.
  • Biopsie du trophoblaste (ou chorioncentèse)
    Prélèvement d’un certain nombre de cellules du throphoblaste pour faire un caryotype. Cet examen est pratiqué au 3ème mois de grossesse, à partir de 11 semaines d’aménorrhée. quand il y a une suspicion de malformation. Le trophoblaste est formé par les cellules extérieures de l’œuf.(...)
  • Bouchon muqueux
    Bouchon formé par la glaire cervicale au niveau du col de l’utérus d’une femme enceinte. Il protège le fœtus des infections venues du vagin. Son évacuation est le signe d’un accouchement imminent.
  • c

  • Caryotype
    Carte sur laquelle sont répertoriés l’ensemble des chromosomes d’une cellule. Chez l’Homme il existe 46 chromosomes regroupés en 23 paires : 22 paires de chromosomes non sexuels (dits autosomes) et une paire de chromosomes sexuels (XX chez la femme et XY chez l’homme). Dans chaque paire, un(...)
  • Cerclage du col de l’utérus
    Petite opération consistant à resserrer le col de l’utérus avec un fil de nylon pour corriger une béance et éviter un accouchement prématuré.
  • Certificat d’accouchement
    Certificat d’enfant né vivant
  • Césarienne
    Sortie d’un enfant du ventre de sa mère par incision de la paroi abdominale c'est à dire par un acte chirurgical. . La césarienne est indiquée quand le bébé a une position transversale  ou bien se trouve en siège décomplété, ou pour toute autre raison médicale, pour éviter des complication à(...)
  • Choriocentèse = biopsie du trophoblaste
    Prélèvement d’un certain nombre de cellules du throphoblaste pour faire un caryotype. Cet examen est pratiqué au 3ème mois de grossesse quand il y a une suspicion de malformation. Le trophoblaste est formé par les cellules extérieures de l’œuf. C’est le futur placenta. Les cellules du(...)
  • Chorion = trophoblaste
    Formé par les cellules extérieures de l’œuf. Les cellules du trophoblaste secrètent l’hormone gonadotrophine chorionique (HCG). Pour faire un caryotype on peut prélever des cellules du trophoblaste (biopsie du trophoblaste).  
  • Chromosome
    Molécule d’ADN contenant des milliers de gènes portant les caractéristiques héréditaires de l’espèce. Dans le noyau de chacune de nos cellules se trouvent 23 paires de chromosomes.
  • Clarté nucale
    Petite poche de liquide située sous la peau de la nuque de l’embryon. La largeur de la clarté augmente au cours de la grossesse. Elle mesure habituellement moins de 3mn. Elle est mesurée par échographie lors de l’échographie du 1er trimestre (autour de 12 semaines d’aménorrhée).
  • Coeloscopie
    La coelioscopie est une technique chirurgicale mini invasive. Possible grâce à l'utilisation d'une micro caméra appelée coelioscope et d'instruments de chirurgie adaptés introduits dans l'abdomen par une petite incision. La coelioscopie est pratiquée pour faire un diagnostic et pour opérer.(...)
  • Corps jaune
    Après l’ovulation, le follicule se transforme en corps jaune qui sécrète les hormones dont l’embryon a besoin pour s’implanter et se développer. Si la fécondation ne se produit pas le corps jaune dégénère et disparaît avec les règles. S’ il y a fécondation il va fonctionner pendant les 3(...)
  • Curetage
    Nettoyage de l’utérus des restes de tissus placentaires, après une fausse couche ou un avortement. Souvent remplacée par une aspiration.
  • d

  • Déclaration de naissance
    Doit être faite impérativement dans les 3 jours qui suivent le jour de la naissance de l’enfant, sauf si l’enfant naît un mercredi, un jeudi ou un vendredi, le délai est alors allongé jusqu’au lundi suivant. Une naissance qui n’a pas été déclarée dans ce délai ne peut être inscrite sur les(...)
  • Délivrance
    Expulsion du placenta à l’accouchement après la sortie du bébé. Lorsque le placenta ne s’expulse pas et que le médecin doit aller le retirer, on parle de délivrance artificielle.
  • Dépistage prénatal
    Ensemble d’examens dont les résultats permettent de définir un risque que le fœtus soit atteint d’une maladie. Il s’agit d’une évaluation statistique, une probabilité, pas d’une réalité, ni d’une certitude. Même si le risque est considéré comme élevé, le fœtus peut tout fait être indemne de(...)
  • Diabète gravidique :
    Etat pathologique causé par un mauvais fonctionnement du métabolisme des sucres pendant la grossesse.
  • Diagnostic prénatal (DPN)
    Diagnostic d’une maladie  du fœtus pendant la grossesse. Différents examens constituent ce diagnostic : Echographie et  biopsie du trophoblaste ou  amniocentèse qui permettent d’établir le caryotype et de diagnostiquer une maladie chromosomique.
  • Diamètre crânien ou biparietal :
    Diamètre de la tête du fœtus pris au dessus des oreilles, à la hauteur des 2 os pariétaux. Mesuré à l’échographie.
  • Doppler :
    Examen permettant, par la technique des ultrasons, de mesurer la vitesse du flux sanguin dans les vaisseaux du cordon ombilical du fœtus et dans l’artère utérine de la mère. Il permet, après amplification, d’entendre les bruits du cœur du bébé pendant la grossesse et l’accouchement.
  • e

  • Eclampsie :
    L'éclampsie est une complication très grave de la grossesse qui ressemble à une crise d'épilepsie et qui se traduit par des convulsions. Avant et pendant l'accouchement, elle peut mettre en danger la vie de la mère et du bébé. Elle arrive le plus souvent après une pré-éclampsie (appelée(...)
  • Embryogenèse :
    Désigne le développement de l'embryon durant les huit premières semaines de la grossesse (10 semaines d'aménorrhée).
  • Embryon :
    Nom donné à l’œuf fécondé pendant les 8 premières semaines de la grossesse (10 semaines d'aménorrhée).
  • Endomètre :
    Muqueuse tapissant la paroi interne de l’utérus et dans laquelle vient se lover l’œuf
  • Endométriose :
    L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. À la fin du cycle menstruel, s’il n’y a pas eu fécondation, une partie de l’endomètre (qui se renouvelle constamment) est évacuée avec les règles. L’endométriose se caractérise par la formation, en dehors de l’utérus, de tissus(...)
  • Episiotomie :
    Petite incision pratiquée dans le périnée, au moment ou la tête du bébé va sortir, pour agrandir l’ouverture et éviter une déchirure.
  • f

  • Facteur rhésus :
    C’est l’un des caractères des groupes sanguins. Selon qu’il est positif ou négatif il rend 2 sortes de sang compatibles ou incompatibles. Rhésus négatif de la femme enceinte, précautions à prendre : -  avant la  grossesse, il est utile de vérifier que vous n'êtes pas déjà porteuse(...)
  • Fatigue de la grossesse :
    La fatigue est sans doute la toute première sensation de la femme enceinte. Fabriquer un enfant, c'est fatigant ! C'est important de se reposer quand on est enceinte. La grossesse n'est pas une maladie mais elle demande beaucoup d'énergie.
  • Fausse couche :
    Appelée aussi avortement spontané. Une fausse couche est un arrêt accidentel précoce de la grossesse. Dans la très grande majorité des cas c’est un phénomène naturel qui survient dans environ 15% à 20% des grossesses, majoritairement avant 12 semaines d’aménorrhées (10 semaines de grossesse).(...)
  • Fécondabilité :
    Probabilité de concevoir un enfant au cours d'un cycle menstruel. Ce taux est maximal (Plus d'une chance sur 5) entre 22 et 25 ans, il diminue ensuite (une chance sur 20 entre 35 et 40 ans). Taux de fécondabilité (source ONU) : * population globale : 16,3%, * à 18 ans : 13%,  *de 22 à 25(...)
  • Fécondité :
    Capacité de concevoir un enfant. taux de fécondité : nombre de naissances pour 1000 femmes en âge de procréer.
  • Fibrome :
    Tumeur bénigne placée dans l’utérus qui peut être un obstacle à l’implantation et au développement de l’œuf.
  • Fœtus :
    Nom donné à l’embryon à partir du 3ème mois de grossesse jusqu’au terme.
  • Follicules :
    Dits follicules de Graaf : petits sacs fabriqués par l’ovaire et contenants des ovules. L’un d’eux sortira à l’extérieur, pondra un ovule puis se transformera pour constituer le corps jaune.
  • g

  • Gamètes :
    Cellules sexuelles destinées à la reproduction. Les spermatozoïdes sont les gamètes mâles, les ovules les gamètes femelles
  • Grossesse biamniotique :
    Grossesse gémellaire (jumeaux) avec 2 poches  amniotiques, 1 pour chaque bébé.
  • Grossesse bichoriale :
    Grossesse gémellaire pour laquelle il ya 2 placentas.
  • Grossesse ectopique :
    Voir grossesse extra utérine.
  • Grossesse extra-utérine (ou GEU):
    On l'appelle  grossesse ectopique. Dans 1 à 2% des cas l'oeuf ne s'implante pas correctement dans l'utérus, mais sur la paroi de la trompe de Fallope. L'oeuf abîme la trompe et peut même provoquer sa rupture avant d'arrêter son développement et de mourir. Les signes dune grossesse extra(...)
  • Grossesse monoamniotique :
    Grossesse gémellaire avec une seule poche amniotique pour les 2 bébés.
  • Grossesse monochoriale :
    Grossesse gémellaire dans laquelle il n'y a qu'un seul placenta pour les 2 bébés.
  • Groupe sanguin et facteur rhésus :
    Le groupe sanguin comprend toujours une lettre (A, B, AB ou O) et un signe (+ ou -). Le signe correspond au rhésus. On dit qu'une personne est de rhésus positif lorsque ses globules rouges (les cellules sanguines qui transportent l'oxygène) portent, à leur surface, une certaine molécule,(...)
  • h

  • Haptonomie :
    L'haptonomie permet aux parents d'entrer en contact tactilement avec le bébé dans le ventre de la mère. Par ce contact, ils  communiquent avec leur enfant. L'haptonomie repose sur le  toucher : il suffit d'exercer sur le ventre de la mère de petites pressions pour sentir, pour voir le bébé(...)
  • Hormone Gonadotrophine Chorionique (HCG):
    Hormone qui maintient le corps jaune et adapte le corps de la femme à la grossesse. Sa présence dans le sang ou l’urine permet de savoir de façon sûre par un test, si une femme est enceinte
  • Hydramnios :
    Excès de liquide amniotique.
  • Hypertension artérielle :
    L'hypertension artérielle est  l'excès  de pression, qui s'établit dans les artères. Il arrive qu'à l'occasion de leur première grossesse, et tout particulièrement quand il s'agit de jumeaux, les femmes présentent une hypertension artérielle. Celle-ci est généralement passagère, et porte le(...)
  • Hypotrophie foetale (retard de croissance intro-utérin) :
    Il peut arriver que le bébé ne se développe pas suffisamment au cours de la grossesse. Ce phénomène peut être dû à la génétique. Il y a des familles ou les bébés sont petits, d'autres où ils sont plus gros. Le plus souvent détecté au 3ème  trimestre de la grossesse, un réel retard de(...)
  • i

  • In utero :
    Qui se passe dans l’utérus.
  • Interruption médicale de grossesse (IMG) :
    Quand une anomalie est suspectée ou découverte au cours de la grossesse, l'IMG peut être proposée aux parents après évaluation par un  centre pluridisciplinaire prénatal. Le couple doit donner son consentement après avoir été clairement informé des causes, des modalités et des complications de(...)
  • l

  • Lien de filiation :
    Lien juridique qui unit un enfant à ses parents.
  • Liquide amniotique :
    C’est le  liquide  dans lequel baigne le fœtus durant la grossesse.  Il  est stérile et  permet au bébé de bouger facilement dans le ventre de sa mère et le protège aussi des chocs extérieurs et des infections. Le liquide amniotique maintient autour du bébé une température constante de 37 °C,(...)
  • m

  • Marqueurs sériques :
    Le dosage des marqueurs sériques dans le sang de la mère est un élément du dépistage prénatal. Ils  permettent  d'évaluer  un risque que le fœtus soit atteint d’une maladie. Il s’agit d’une évaluation statistique, une probabilité, pas d’une réalité, ni d’une certitude. Même si le risque est(...)
  • Masque de grossesse = chloasma :
    Le masque de grossesse est dû à l'exposition au soleil. Il s'agit de tâches brunes étendues autour des yeux et au-dessus des lèvres qui ne sont pas très jolies. Un seul mot d'ordre : se protéger du soleil ! Pas d'exposition au soleil sans crème solaire à fort indice. Le masque de grossesse(...)
  • Mesure de la LCC (longueur cranio-caudale) :
    Distance entre le sommet du crâne de l'embryon et ses fesses. La longueur crânio-caudale est mesurée par échographie et permet d'estimer l'âge de la grossesse à 3 jours près entre 7 et 13 semaines d'aménorrhée. C'est la mesure de référence pour l'estimation de l'âge de la grossesse.
  • Môle hydatiforme
    Il s'agit d'une tumeur relativement rare du placenta (1 grossesse sur 2000). En général tout à fait bénigne, elle se manifeste par des hémorragies et une grande fatigue et se diagnostique précisément à l'échographie. La môle hydatyforme se développe aux dépens du tissu placentaire et empêche(...)
  • Monitoring :
    Le monitoring fœtal sert à contrôler la santé du bébé et à enregistrer les variations cardiaques du fœtus ainsi que les contractions maternelles en particulier durant le travail de l’accouchement.
  • Multipare :
    Femme qui a accouché plusieurs fois. (au moins 2 fois)
  • n

  • Nidation :
    Environ  7 ou 8 jours après la fécondation, l'oeuf fécondé fait son nid dans la muqueuse utérine.
  • Nullipare :
    Femme qui n'a jamais accouché.
  • o

  • Ocytocine :
    Hormone qui agit sur les contractions.
  • Oedême :
    Rétention de liquide dans un tissu qui provoque un gonflement.
  • œ

  • Œuf clair :
    Ce terme  d'oeuf clair  correspond à l'image que l'on voit à l'échographie : la femme est bien enceinte, comme l'attestent ses analyses, et on retrouve bien un oeuf implanté dans la cavité utérine, mais celui-ci est vide.  L'oeuf a bien subi une nidation (implantation normale de l'oeuf dans la(...)
  • o

  • Oligoamnios :
    Quantité anormalement faible de liquide amniotique, décelée à l'échographie. ( très rare, moins de 1% des grossesses)
  • Ovaires :
    Chaque femme possède 2 ovaires situés de part et d'autre de l'utérus. Ils ont 2 fonctions : la production des ovules et celle des hormones féminines (oestrogènes et progestérone). Chaque ovaire contient un grand nombre d'ovocytes dès la naissance. A chaque cycle un ovocyte mûrit dans(...)
  • Ovocyte :
    Les ovocytes sont des cellules gamètes femelles permettant la reproduction, présentes dans les ovaires  dès la vie in utero - avant même la naissance.
  • Ovogenèse :
    Le terme d'ovogenèse désigne le processus de production d'ovocyte par l'ovaire. L'ovocyte est logé dans une structure ressemblant à un petit kyste situé dans la paroi du follicule ovarien (sorte de petite niche) lui-même à l'abri dans l'ovaire, à proximité de son cortex (autre terme désignant(...)
  • Ovulation :
    Libération de l'ovule aspiré par les franges du pavillon de la trompe de l'utérus. La femme n'est féconde que quelques jours par mois. Connaître votre date d'ovulation, qui détermine cette période de fécondité pourrait donc vous aider à tomber enceinte. Un mauvais timing sexuel expliquerait(...)
  • Ovule :
    Les ovules sont des cellules résultant de la maturation d’un ovocyte, qui a lieu quelques heures avant l’ovulation.
  • p

  • Péridurale :
    Anesthésie loco-régionale utilisée lors de l'accouchement.
  • Périnée :
    Plancher du ventre : sorte de hamac de muscles et de tendons qui entourent le vagin et le rectum et constituent une sorte de plancher du ventre.  (On parle souvent de plancher périnéal).
  • Perte des eaux :
    Suite à la rupture de la poche des eaux.  Signe très précis de l'imminence de l'accouchement.
  • Placenta :
    Ensemble de tissus et vaisseaux sanguins dans lequel le foetus puise tous les éléments nutritifs dont il a besoin ainsi que son oxygène. Il assure l'élimination des toxines, a un rôle de protection, fabrique les hormones nécessaires au bon déroulement de la grossesse et au bon développement du(...)
  • Placenta praevia :
    La position du placenta peut poser problème. Normalement il se place dans le fond de l'utérus pour ne pas gêner l'orifice du col. Mais il arrive qu'il se greffe trop bas, entre le foetus et le col de l'utérus, et que les contractions même faibles provoquent des saignements. Le plus souvent, le(...)
  • PMI - Protection maternelle et infantile :
    Le service de protection maternelle et infantile (PMI) est un service du département. Il  est chargé d'assurer la protection médicale et sanitaire de la femme enceinte et de l'enfant. Ce service est dirigé par un médecin et comprend des personnels qualifiés notamment dans les domaines(...)
  • Poche des eaux :
    Membrane qui contient le liquide amniotique dans lequel baigne l'embryon puis le foetus, jusqu'à l'accouchement.
  • Pré-éclampsie = toxémie gravidique :
    La prééclampsie est une affection qui touche certaines femmes durant leur grossesse. Elle apparaît après la 20e semaine de grossesse et se caractérise par une élévation de la tension artérielle (l'hypertension) et un taux élevé de protéines dans les urines (une protéinurie). On peut aussi(...)
  • Primigeste :
    Femme enceinte pour la première fois. ( Une primipare est une femme qui accouche pour la première fois)
  • Primipare :
    Femme accouchant pour la première fois. (Une primigeste est une femme qui est enceinte pour la première fois).
  • Progestérone :
    La progestérone est l' hormone de la gestation :  Elle  prépare la muqueuse utérine à l'implantation de la grossesse,  puis elle assure son maintien. Elle est sécrétée  après l'ovulation,  par le corps jaune et jusqu'à ce que le placenta prenne le relais à la fin du 2ème mois en cas de(...)
  • r

  • Radiopelvimétrie :
    Radiographie du bassin permettant de mesurer ses différents diamètres et contrôler que l'accouchement par voies basses est bien possible.  Ces mesures peuvent aussi être faites par scanner.
  • Reconnaissance de paternité :
    Permet de donner une filiation et un statut juridique à un enfant à naître ou déjà né. L’acte de reconnaissance de paternité établit donc le rapport parental existant entre un père et son enfant. L’enfant qui est conçu, ou né pendant le mariage est présumé être l’enfant du mari de la mère.(...)
  • Retour de couches :
    C est la réapparition des règles après la longue interruption des neuf mois de grossesse et des semaines qui suivent l'accouchement. Peu de temps après la naissance, le système hormonal s'est remis à fonctionner tout doucement et à votre insu sécrète à nouveau des oestrogènes et de la(...)
  • Révision utérine :
    La révision utérine n'est pas un acte systématique : les médecins décident d'y avoir recours lorsqu'ils constatent que le placenta expulsé n'est pas complet. Le médecin glisse alors ses mains dans l'utérus , le plus souvent sous péridurale sinon sous anesthésie, afin de retirer les restes de(...)
  • Rupture des membranes :
    Voir Perte des eaux et Poche des eaux.
  • s

  • Sang placentaire :
    Le sang placentaire est celui que l'on trouve dans le placenta et le cordon ombilical. Il a une composition extraordinaire : il contient des cellules semblables à celles contenues dans la moëlle osseuse, capable de reconstituer le système sanguin. Une greffe de sang de cordon permet de(...)
  • t

  • Terme de la grossesse :
    C'est à dire  la date de la future naissance.
  • Test O’Sullivan :
    Test destiné à dépister le diabète chez la femme enceinte.  Il consiste à mesurer le sucre dans le sang.
  • Testostérone :
    Hormone mâle sécrétée par le testicule chez l'homme.
  • Tocographie :
    Enregistrement sur un graphique des contractions utérines grâce à un capteur posé sur le ventre de la future maman.
  • Toxémie gravidique = pré-éclampsie :
    La toxémie gravidique est une affection qui touche certaines femmes durant leur grossesse. Elle apparaît après la 20e semaine de grossesse et se caractérise par une élévation de la tension artérielle (l'hypertension) et un taux élevé de protéines dans les urines (une protéinurie). On emploie(...)
  • Tri-Test :
    C'est le dosage sanguin chez la femme enceinte de 3 hormones d'origine placentaire : HCG, oestriol sérique et alphafoetoprotéïne. Il permet d’estimer les risques statistiques de trisomie 21.
  • Trisomie 21 :
    Maladie génétique due à la présence sur la 21 ème paire de chromosomes d’un chromosome supplémentaire.
  • Trompes de Fallope :
    Tubes situés de part et d’autre de l’utérus et empruntés dans un sens par les spermatozoïdes vers les ovaires, dans un autre par l’ovule fécondé vers l’utérus.
  • Trophoblaste = chorion :
    Appelé aussi « Chorion ». Formé par les cellules extérieures de l’œuf. Les cellules du trophoblaste secrètent l’hormone gonadotrophine chorionique (HCG). Pour faire un caryotype on peut prélever des cellules du trophoblaste (biopsie du trophoblaste).
  • z

  • Zygote :
    Nom donné à l’ovule fécondé entre le 1er et 3 ème jour après la conception.
, Augustin Paluel-Marmont, cofondateur de la marque de biscuits Michel Et Augustin, a lancé un vaste plan média pour sensibiliser à ce handicap, dont sa fille Sarah est porteuse.

Pourquoi avez-vous réalisé cette campagne ?

J’’ai pris connaissance d’une campagne d’affichage espagnole [NDLR : organisé par l’association FSDM, il s’agissait d’une exposition en plein cœur de la ville de 150 affiches avec un enfant porteur de trisomie 21 et une phrase clé, OL n°183, p.5], et je m’en suis inspiré. Pourquoi ? Dans l’ignorance, si j’avais su que mon enfant, in utero, était trisomique, j’aurais opté comme 96% des parents pour une interruption médicale de grossesse. Comme la trisomie de notre fille a été découverte à sa naissance, je n’ai pas eu à faire un tel choix. Et trois ans plus tard, elle est pour nous une immense joie. En tant que parents, nous ne sommes pas assez informés sur ce sujet pour être en mesure de faire un choix éclairé. Cette campagne s’adresse donc aux futurs parents qui découvrent que leur enfant est porteur d’une trisomie 21 in utéro, et par des témoignages de vies, elle a pour but de les aider à réfléchir, sans pour autant leur donner des leçons. Nous n’avons pas l’intention d’orienter leur décision mais de l’éclairer en leur apportant plus d’information, en ouvrant un débat et une réflexion. C’est une campagne qui se veut esthétique, avec des enfants dans la vie, et un certain nombre de messages qui s’adressent à la société en général mais avant tout aux parents. Par exemple, notre fille Sarah est sur l’affiche, « Mes parents ne savaient pas et, aujourd’hui, je suis leur princesse », pour signifier que ce qui est considéré comme horrible ne l’est pas forcément.

 Avant la naissance de Sarah, vous ne saviez pas quelles difficultés et quelles joies vous connaîtriez, quelles sont-elles ?

Nous n’étions pas du tout préparés au handicap. Pour moi, c’était même impossible de découvrir une trisomie le jour de la naissance. Je pensais que ce handicap était forcément détecté avant. A la seconde où l’on nous a dit que Sarah avait un problème, nous avons compris. Ce fut un choc, un basculement dans un monde totalement inconnu avec des envies de meurtre et des questions aussi bêtes que : est-ce qu’elle va marcher, parler, aller à l’école ? Combien de temps va-t-elle vivre ? Nous avions une méconnaissance totale du sujet. Aujourd’hui, la principale difficulté est le suivi médical et paramédical qui est assez lourd. Et pour moi, ce qui est le plus important, et une victoire, c’est que Sarah soit considérée comme nos autres enfants – elle est la quatrième de cinq enfants –, que la vie de famille ne tourne pas autour d’elle. C’est évidemment le plus difficile car elle nous prend beaucoup de temps. Sarah est une petite fille extrêmement joyeuse, dans la vie, le sourire, le partage. Elle a une joie de vivre vraiment étonnante qu’elle nous transmet.

Que conseilleriez-vous à des couples à qui l’on apprend au cours de la grossesse que leur enfant est atteint d’une trisomie 21 ?

J’ai envie de leur dire : ne vous contentez pas de lire sur le sujet, mais plutôt écoutez et voyez, allez rencontrer. Très vite après la naissance de Sarah nous sommes allés rencontrer des familles avec un enfant trisomique. Tout de suite nous avons compris que notre peur venait de la méconnaissance.

Propos recueillis par F.C., Ombres et Lumière, 20 mars 2012

Pour aller plus loin : www.trisomiqueetalors.com

 

Jusqu’en juin 2012, les visuels de la campagne sont diffusés gracieusement dans toute la France dans de nombreux médias (affichage 8m², presse et web).