Les questions qui se posent

Vous attendez un bébé, et votre médecin vous annonce que votre enfant risque d'être handicapé…

Une telle annonce entraîne une très grande inquiétude, c'est bien compréhensible. Elle provoque en vous toutes sortes de questions sans réponses pour le moment. D'ailleurs, méfiez-vous des réponses un peu trop précises et définitives de votre entourage (même de certains médecins mal à l'aise qui s'en sortent comme ils peuvent…). Il faut généralement attendre pour en savoir plus. Même si un handicap a pu être décelé avec certitude.

De toute façon, l'annonce fait l'effet d'un coup de massue, au point que votre imagination galope et sort complètement du rationnel. Votre enfant n'est pas devant vous (et pour cause !) et risque de se résumer à "un problème". Essayez toujours de vous rappeler qu'il est simplement votre enfant et que rien, ni personne ne peut le résumer au problème qui est décelé. Et si on vous donne des exemples, dites-vous bien qu'il n'y a pas deux personnes semblables, y compris parmi celles qui sont handicapées.

Ne rien pouvoir faire vous pousse à imaginer l'avenir plein de situations angoissantes, avec en fond des images de personnes handicapées qui vous ont marqué. Alors que faire ?

Votre couple ?

Il est d'abord essentiel de revenir aux faits, à la réalité telle qu'elle est connue ou estimée par les médecins, sans en tirer trop vite des conséquences. Il faut essayer, en couple, de distinguer cette réalité (le diagnostic qui a commencé d'être estimé et qui sera peut-être précisé progressivement avant la naissance) de ce que tout cela provoque en nous. Ne restez donc surtout pas seule avec vos angoisses : il faut parler. Il est normal que, dans un couple, l'homme et la femme ne réagissent pas de la même façon et au même moment. Parfois, apparaît une forme de culpabilité, particulièrement chez le père qui se sent appelé à "protéger". Qu'ai-je donc fait pour que mon bébé ait des problèmes ? La maman peut se poser la même question. C'est un premier réflexe de parent que de se sentir responsable de ce qui arrive à celui que vous portez, mais, dans ce cas, vous n'y êtes vraiment pour rien. Tant mieux si l'un peut ainsi réconforter l'autre, lui redire qu'il l'aime et qu'il est là pour l'aider à porter ce qu'il porte. De nombreux couples ont partagé un amour plus grand lorsqu'ils ont découvert que leur enfant était handicapé. Mais si votre compagnon ne comprend visiblement pas votre désarroi ou se montre incapable de communiquer, de partager avec vous ses sentiments, vous avez le droit, tout en respectant son silence, de trouver une personne pour livrer vos sentiments (amie, médecin, association…).

Votre relation avec le bébé ?

Il est même bon pour vous de partager avec le bébé que vous attendez vos angoisses et vos questions : y compris des larmes ou un sentiment de rejet bien compréhensible. Parlez-lui ! L'essentiel est d'entrer en communication avec lui plutôt que d'imaginer un être qui vous serait comme étranger parce qu'il ne correspond pas au rêve légitime que vous pouviez avoir d'un enfant en parfaite santé. De nombreux parents en ont témoigné, l'enfant handicapé est celui qui soigne le mieux la "blessure" que cause chez les parents la découverte d'un handicap. Alors, en attendant de le tenir enfin dans vos bras pour le connaître, l'aider à vivre et vous faire consoler par lui, commencez à éprouver pour lui cet amour maternel que mérite tout enfant, particulièrement s'il a une fragilité. Le handicap, c'est un rêve brisé, mais l'essentiel qu'est l'amour n'est pas effacé : rien ne peut vous interdire de l'échanger avec le bébé que vous attendez.

Les frères et soeurs ?

Si vous avez déjà un ou plusieurs enfants, il est généralement bon de les tenir au courant de votre inquiétude, dès que vous avez pu "encaisser" un peu la mauvaise nouvelle. En effet, les enfants ressentent fortement ce que sentent leurs parents. Il est impossible de leur cacher cela. En "verbalisant" (mettre des mots sur ce qu'ils ressentent), vous les rassurez, vous les aidez à surmonter cette crise et à faire également leur chemin.

Et vous ?

C'est de vous qu'il faut prendre soin de façon particulière. Si vous avez besoin d'informations pour en savoir plus, vous pouvez trouver des associations, notamment de parents, pour vous aider. Mais ne vous sentez pas obligée : le chemin de votre enfant est unique, vous avez tout votre temps pour le découvrir. Ne brûlez pas les étapes. Une des clés pour bien vivre une grossesse difficile, c'est de vous attacher au temps présent. A chaque jour suffit sa peine. C'est simplement si vous voyez tout en noir que des témoignages positifs pourront s'avérer utiles pour vous soulager.

Dès le moindre doute d'handicap, certaines équipes médicales, voire l'entourage familial, ont tendance à proposer des examens complémentaires (comme l'amniocentèse) et, dès la certitude d'un handicap décelé, l'interruption de grossesse qu'ils nomment alors "médicale". Attention ! Ne vous laissez surtout pas imposer ces démarches. Il faut savoir que l'amniocentèse est un examen qui comporte un risque réel pour votre bébé, qu'il soit ou non handicapé (taux d'avortement spontané de 1 à 2% selon les établissements). Or, cet examen ne permet généralement pas de s'orienter vers des perspectives thérapeutiques mais simplement de confirmer ou infirmer le handicap.

Il faut savoir aussi que certaines personnes peuvent tenter de vous faire croire que l'avortement est un "devoir" pour des parents lorsqu'ils attendent un enfant handicapé. C'est une pression difficile à supporter. Sans doute est-ce la peur du handicap qui les fait réagir ainsi, mais ne vous laissez pas manipuler, gardez votre liberté. Dans de telles situations, il est essentiel de trouver d'autres voix, d'autres soutiens si vous voulez résister. Les enfants ou adultes handicapés apportent beaucoup à leur famille et à toute la société.

Dans certains cas, après mûre réflexion, une femme peut conclure qu'elle n'est vraiment pas capable de donner de l'amour à cet enfant si ce n'est en le confiant à l'adoption. Cette situation exceptionnelle est possible. C'est un geste d'amour, toujours douloureux à faire, mais qui peut aussi faire le bonheur d'une famille qui accueillera votre enfant. Il faut prendre son temps, et trouver à qui parler pour ne pas porter un sentiment de culpabilité. Car on a choisi de donner sa chance à cette vie fragile.