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Les questions qui
se posent > Témoignages parus dans la presse
MON ENFANT EST HANDICAPE
"Etre
parent, frère ou sœur d’un enfant handicapé,
cela s’apprend"
Janine, La Croix, 2002
"Ces personnes
sont une richesse pour tous"
Henri, Le Monde, 2002
"Il n’y
a pas de vie, aussi blessée soit-elle, qui ne mérite
d’être vécue"
Jacques et Christine, La Croix, 2001
"Marion m’a
transformée"
Claire, Maxi, 2000
" Le monde
du handicap est humain, solidaire, aimant"
Renée, La Croix, 2000
"Comment résister
à son sourire ?"
Annie, journal de l’UNAPEI, 2001
"Il ne faut
pas avoir peur d’avoir un enfant trisomique"
Ruggiero Raimondi, chanteur, Le Spectacle du Monde, 1998
"L’amour
est la réponse à tout"
Damon Hill, Paris Match et La lettre de la
Fondation Lejeune, 2000
 
"Ceux que l'on met au monde"
Chanson de Linda Lemay, "Live" Capitole de Québec,
1999
"L’enfant handicapé est un moteur pour ses
parents"
Chantal, La Croix, 2000
"Évidemment,
c’est pas toujours évident d’assumer"
Violaine, Panorama, 1994
"Le handicap
de mon fils ne lui enlève rien de sa dignité"
Bénédicte, La Croix, 2000
"C’est
sûr, il faut être épaulée"
Nadège, Marie-Claire, 2000
JE SUIS HANDICAPE
"Chacun
a le droit à sa chance"
Alexandra, tétraplégique,
in "Les personnes handicapées face au diagnostic
pré-natal", 2001
"Aujourd’hui
personne n’aurait envie que je n’existe pas"
Louise, tétraplégique,
Libération, 2001
"L’amour
de mes parents m’a poussé à me battre"
Hirotada Ototake, France Soir,
2000
" Personnellement,
je n’ai jamais regretté d’être née"
Claire, tétraplégique,
La Croix, 2001
"D'où je viens"
Chanson de Blankass, 1998
"L'aventure
extrême : être tétraplégique et
alpiniste de haut niveau"
Jean-François P., tétraplégique, "Le
courrier de Saint-Ismier", 2000
"Une volonté
de vivre inébranlable"
Extrait du mensuel féminin DS, 2000
"Mon handicap
m’a énormément appris et enrichi"
André, Le Figaro, 2000
MON FRERE OU MA SOEUR EST
HANDICAPE
"Ma sœur handicapée
me permet (…) de relativiser les soucis quotidiens"
Marine, La Croix, 2002
"Ma petite sœur trisomique
m’a apporté plein d’amour"
Rachel, La Croix, 2002
"Ce frère hors
norme est une joie"
Estelle, La Croix, 2002
"Un être irremplaçable
en présence duquel je ne cesse de m'émerveiller"
Clotilde, Libération, 2000 : "L'autre
différence"
"Un trésor
d'affection, de douceur"
Ouest France, 2000
UN MEMBRE DE MA FAMILLE EST HANDICAPE
"Mon petit-fils
trisomique, c'est mon petit ange"
Marie-Line, Maxi, juillet 2004
"Un
enfant trisomique a marqué mon cœur"
Catherine, Maxi, juillet 2004
JE TRAVAILLE AUPRES DE PERSONNES
HANDICAPEES
"Les personnes
handicapées offrent un antidote à notre orgueil"
Marie-Anne, L’express, 2002
"Nabil,
tétraplégique, est un témoin d’espérance"
Christian, "L’espérance
autour du monde", Presses de la Renaissance, 2000
MON ENFANT EST HANDICAPE
 "Etre
parent, frère ou sœur d’un enfant handicapé,
cela s’apprend"
Janine Chanteur, professeur émérite de philosophie
morale et politique à l’université de
Paris-
Sorbonne, La Croix, 5 juin 2002
« (…)
Mon mari était encore étudiant en médecine
et moi juste licenciée en philosophie lorsque nous
nous sommes mariés. Avant d’être professeur
certifiée de lettres, je suis restée huit ans
"pionne" dans un lycée. J’en garde
un bon souvenir.
Durant tout ce temps, nous avons eu cinq enfants, dont une
est née handicapée. Ce fut un choc terrible.
Le fœtus avait attrapé un virus durant ma grossesse.
J’ai beaucoup culpabilisé, j’ai même
songé à disparaître avec mon enfant.
La rencontre déterminante d’une
analyste et la réussite à l’agrégation
de philosophie m’ont aidée à émerger.
Marie-Hélène Mathieu, qui a créé
l’Office chrétien des personnes handicapées
(OCH), m’a ensuite appris à communiquer avec
mon enfant. Grâce à elle, j’ai compris
(…) que si nous cessons de refuser le handicap et tentons
d’accepter l’enfant handicapé tel qu’il
est, nous acceptons ses silences, la vigilance qu’il
demande au-delà du bruit de nos mots inutiles et de
nos peurs.
Il peut y avoir alors des moments extraordinaires où
l’on vit pleinement son enfant handicapé, même
si reste toujours l’angoisse de ce qu’il deviendra
après nous, dans sa vie d’adulte…
Etre parent, frère ou sœur
d’enfant handicapé, cela s’apprend. Avec
mon mari, nous avons senti, grâce à certaines
rencontres, que le bonheur de notre fille dépendait
de la façon dont nous la vivions en famille, dont nous
l’abordions (…). »
"Ces
personnes sont une richesse pour tous"
Henri, Palaiseau, Le Monde, 5 février 2002
« Quelle
est la place du handicap dans la société ? Que
nous apportent les handicapés individuellement et collectivement
?
Permettez au papa d’un enfant polyhandicapé d’apporter
sa réponse. Après deux enfants "normaux",
notre fils Bruno est né aux Pays-bas, où nous
résidions voilà dix ans. Nous avons rapidement
constaté qu’il était atteint d’une
malformation neurologique excessivement rare, et on nous a
annoncé que notre fils serait un infirme moteur cérébral
lourd.
Bruno ne peut parler, ni se tenir
assis, ni attraper avec ses mains. Il est incontinent et a
un retard cérébral difficile à évaluer.
Cette malformation n’était pas décelable
avec tous les examens prénatals classiques (…).
Mais arrêtons de ne parler que du drame de l’arrivée
d’un enfant handicapé. Bien sûr, je ne
souhaite à personne de vivre cette déchirure,
mais je pense qu’il est du devoir d’une société
d’affirmer que ces personnes sont une richesse pour
tous, à condition, et seulement à condition,
de leur donner le droit à une vie digne, à eux
et à leur famille (…). »
"Il
n’y a pas de vie, aussi blessée soit-elle, qui
ne mérite d’être vécue"
Jacques et Christine, parents de Pauline, 24 ans, lourdement
handicapée,
La Croix, 21 novembre 2001
« Au
septième mois de sa grossesse, Christine croit souffrir
d’une "petite grippe", alors qu’elle
est en fait atteinte par la listériose. Le médecin
ne détecte pas la maladie. Trois semaines plus tard,
la jeune femme accouche d’une petite fille qui a d’inquiétantes
poussées de fièvre. Quatre jours après,
et quatre jours trop tard, les médecins découvrent
que le nourrisson souffre d’une méningite provoquée
par la listériose. Aujourd’hui, Pauline est sourde
et muette, épileptique et paralysée. Son âge
mental ne dépasse pas 3 ou 4 ans.
(…) Certes, le chemin de Jacques et Christine
ne s’est pas fait sans peine. Ils le reconnaissent.
Pauline comprend à peine le langage des signes et pique
de violentes colères quand elle ne saisit pas ce qu’on
tente de lui expliquer. La jeune fille, depuis toujours, passe
également de très mauvaises nuits. Pauline vit
dans une structure spécialisée pour adultes
et ne passe plus qu’un ou deux week-ends par mois chez
ses parents, à Chambéry.
Non, le chemin ne fut pas facile. Les trois
premières années auront sans doute été
les plus douloureuses. "Nous étions révoltés,
raconte Christine. Car, jour après jour, nous découvrions
de nouvelles séquelles de la méningite..."
"Avez-vous pardonné au médecin ?"
leur a demandé un jour une nièce. "Je crois
qu’aujourd’hui, plus de vingt ans après,
je pourrais le rencontrer et parler avec lui. Je n’ai
plus aucune amertume." lui a répondu la mère
de Pauline. (…)
Jacques précise : "Nous voulons
seulement dire qu’une personne handicapée peut
beaucoup apporter à la société. Une capacité
à vivre l’instant, à relativiser dans
les difficultés, à rebondir toujours."
Christine ajoute : "J’aime ce que disait mère
Térésa, de Calcutta : "La vie est un combat,
accepte-le ; la vie est une aventure, ose-là. "
"
Et d’une même voix : "Nous ne sommes pas
des anges, encore moins des saints, mais, pour nous, il n’y
a pas de vie, aussi blessée soit-elle, qui ne mérite
d’être vécue. Et puis notre Pauline a le
plus beau sourire du monde…" »
"Marion
m’a transformée"
Claire, Maxi n°580, décembre 2000
«
Un troisième enfant maintenant ? Non,
décidément, je ne voulais pas. Charlotte avait
déjà 13 ans, Louis en avait 9. Quels liens pourraient-ils
avoir avec un frère ou une sœur de dix ans plus
jeune ?
Je ne me voyais vraiment pas, à 39 ans,
en train de donner le biberon ou me relever la nuit pour calmer
les pleurs d’un bébé.
Christophe, mon mari, ne me comprenait pas.
Lui, l’idée d’avoir un enfant sur le tard
l’enchantait : “Tu ne trouverais pas ça sympa
? Avec ce que je gagne, notre grande maison et toi qui ne
travaille plus, pourquoi refuser cet enfant ?”
Il avait beau dire, je n’avais pas l’intention
de céder. Cette grossesse était un accident,
comme on dit, et j’entendais bien l’oublier au plus
vite…Notre vie confortable, nos deux enfants sans problèmes,
notre cercle d’amis à Toulouse remplissaient très
bien ma vie.
Ca peut paraître égoïste,
mais je voyais les choses comme ça. D’ailleurs,
je n’ai pas caché mes intentions à ma gynécologue.
Je la connais depuis quinze ans, elle est presque une amie.
“Je vous comprends, Claire, m’a-t-elle dit. Je vous
demande juste de réfléchir un petit peu, de
toute façon, nous allons faire une échographie,
c’est nécessaire pour l’IVG.”
Comment aurais-je pu me douter que cet examen
allait changer ma vie ? J’étais enceinte de presque
deux mois quand j’ai passé l’échographie.
Je me rappellerai, toujours le visage fermé
de ma gynéco devant l’écran où elle
voyait mon bébé. “Toujours décidée
pour l’IVG ?” m’a -t elle demandée .
J’ai fait oui de la tête. “ C’est sans
doute mieux comme ça, a-t -elle dit, cet enfant ne
se développe pas normalement.”
Elle a voulu m’expliquer sur l’écran
ce qu’elle voyait d’anormal. Je l’écoutais
à peine. Cet enfant, j’avais soudain envie de
le garder. Peut-être parce qu’il avait un problème,
parce que je me sentais responsable de lui, ou tout simplement
parce que je me rendais compte qu’il avait déjà
une existence…
En rentrant à la maison, je n’arrêtais
pas de me répéter : “Claire, tu ne peux
pas faire ça, cet enfant a besoin de toi.” Quand
j’en ai parlé à mon mari, il m’a regardée
avec des yeux ronds.
“Je n’arrive pas à te comprendre,
m’a-t-il dit, ce matin encore, tu n’en voulais pas
de ce bébé ! Et maintenant que tu sais qu’il
a un problème, peut-être grave, tu veux le garder
?”
Je l’ai regardé droit dans les yeux
: “Christophe, cet enfant, il faut que je le garde, je
le sens, je ne peux t’expliquer pourquoi, mais je suis
sûre d’avoir raison.”
Connaissant mon caractère têtu,
mon mari n’a pas insisté. Il devait se dire que
c’était une lubie, qu’après d’autres
examens, je me rendrais compte de mon erreur, qu’il serait
encore temps pour un avortement thérapeutique. C’est
aussi ce que m’a proposé ma gynéco à
mon quatrième mois de grossesse.
Claire, maintenant, c’est certain, le
cerveau de votre bébé est touché, mais
dans quelles proportions, je ne sais pas.” Loin de me
décourager, ce pronostic me donnait encore plus envie
de mettre au monde ma fille.(…)
J’ai passé une amniocentèse,
elle m’a rassurée, mon bébé souffrirait
probablement de séquelles neurologiques, mais rien
qui puisse l’empêcher de se développer normalement.
Christophe voulait quand même que j’avorte,
mais mes enfants, à qui j’avais tout expliqué,
ont eu une réaction toute différente. Charlotte
m’a dit : “Tu verras maman, je t’aiderai à
t’en occuper.” Je reconnaissais bien là la
générosité de ma fille…
En entrant à la maternité, je
me sentais sereine, en accord avec moi-même. Et mon
accouchement, je l’ai beaucoup mieux vécu que
les deux précédents.
Christophe avait préféré
attendre dans le couloir. Je crois qu’il avait peur de
voir cet enfant naître, peur de ce qu’il allait
découvrir.
Ma fille était magnifique, plus belle
que ne l’avaient été son frère et
sa sœur à la naissance. J’en étais
très fière.
Christophe m’a rejoint quelques minutes
plus tard, il s’est dirigé vers moi, m’a
demandé comment ça allait. En souriant, je lui
ai dit “Tu ne regardes pas ta fille ?” Marion était
avec l’infirmière pour sa pesée. Christophe
a pris le bébé, l’a tenu un peu bêtement
quelques secondes, puis il a dit : “Puisqu’elle
est là, on va l’aimer cette petite…”
Nous avons échangé un regard complice.
Je me suis dit que mon mari était vraiment un type
bien… Marion a trois ans aujourd’hui, et mon choix
de la garder, je ne l’ai pas regretté une seule
seconde, même si notre fille souffre bien de problèmes
neurologiques…
Elle ne parle pas très bien, elle a du
mal à coordonner ses mouvements, comme si ses gestes
ne répondaient pas à ce que lui commande son
cerveau, et, du coup, elle casse beaucoup de choses. Mais
que sont ces petits inconvénients par rapport à
tout ce qu’elle nous a apporté ? A l’amour
qu’elle nous donne ?
Charlotte et Louis ont pour leur petite sœur
une véritable adoration, jouent avec elle, sont d’une
patience formidable…Son comportement un peu bizarre ne
les gêne pas du tout, au contraire : ils l’aiment
encore plus parce qu’ils se sentent responsables. Grâce
à eux, Marion fait beaucoup de progrès.
Christophe, qui était si inquiet, en
oublierait presque son handicap. Quand il chahute pour rire
avec Marion, je dois même lui rappeler qu’elle
n’a que trois ans !
Quant à moi, c’est bien simple,
Marion m’a transformée. Ce sont toutes mes valeurs
qui ont été bouleversées. Avoir de l’argent,
une position sociale, tout ce dont j’étais si
fière ne compte plus. Je me moque que certaines de
nos relations se soient détournées de nous parce
que la présence de notre fille les gênait - l’une
de mes ex-amies a même osé me dire qu’elle
nous plaignait d’avoir une enfant handicapée !
Avec Marion, j’ai appris le sens des priorités.
Un “Je t’aime, maman” prononcé maladroitement,
un petit exercice qu’elle réussit après
dix échecs, la voir jouer heureuse dans le jardin avec
son frère ou sa sœur…voilà ce qui
compte ! Je suis devenue quelqu’un de meilleur, de plus
profond, et ça, c’est à Marion que je le
dois … »
"Le
monde du handicap est humain, solidaire, aimant"
Renée B., Nord, La Croix, 29 mai 2000
«
Mère d’un enfant trisomique ayant
un grave handicap cardiaque associé, et qui a maintenant
34 ans, je sais, pour l’avoir vécu, la déception,
l’immense chagrin, l’anéantissement, mais
réagir sous le coup de cette immense déception,
c’est poser un acte irréversible.
Un médecin ne peut à lui seul (et même
à plusieurs) juger si la famille est capable ou non
de porter, d’aimer cet enfant. Il faudrait qu’un
ou une représentante des associations de parents d'enfants
handicapés vienne dire à quel point ils sont
aimants, attachants, rieurs souvent, heureux de vivre finalement,
lorsqu'ils sont dans une famille ou un centre d’éducateurs
adaptés. (…) et puis les enfants dits "parfaits"
ont aussi leurs problèmes.
Médecins, dites aux parents de
réfléchir, de prendre conseil, surtout auprès
de ceux qui sont entrés avant eux dans ce monde à
part du handicap, qui n’est pas l’horreur qu’on
imagine, mais souvent un monde plus humain, plus solidaire,
plus aimant. (…) »
"Comment
résister à son sourire ?"
Annie, journal de l’UNAPEI
n°56, septembre 2001
«
Dans cette histoire, il y a le père,
la mère (moi), et les trois enfants âgés
de seize à vingt-deux ans. Celui du milieu est «
notre bébé géant » : handicapé
moteur et cérébral de naissance, Frédéric
a la taille d’un adulte de vingt ans, mais le comportement
d’un petit de six mois – il ne marche pas, il ne
parle pas, il nous regarde et… comment résister
à son sourire ? Depuis sa naissance, notre histoire
a eu des hauts, des bas, c’est évident. […]
Le choix que nous revendiquons, ma tribu et
moi-même, c’est que cette histoire ne soit pas
triste. Des problèmes, il y en a, de l’énergie,
il en faut, on le sait. Cela ne nous empêche pas de
vivre, de rire, de nous en sortir, tous ensemble. Le grand
frère et la petite sœur de Fred participent avec
entrain à l’organisation quotidienne des gardes,
le père sait calmer les esprits échauffés,
la mère organiser des fêtes mémorables
dans la cour de l’immeuble… On s’amuse beaucoup,
on se déguise, on chante… Ne faut-il pas vivre,
et bien vivre, avec ce que la vie nous offre de bonheurs et
de malheurs ?
Et quand le moral vient à flancher, nous
regardons Frédéric : lui, que ça aille
bien ou pas, de toutes façons, s’il a envie de
s’éclater, il s’éclate ! Alors très
vite, nous reprenons espoir […] »
NDLR : Annie Merlie a entrepris de raconter
son histoire autour de Frédéric. Ne trouvant
pas d’éditeur prêt à se lancer dans
l’aventure, elle a décidé d’autoéditer
son livre, intitulé "Huit bras pour un cerf-volant".
Pour vous procurer cet ouvrage de 200 pages, n’hésitez
pas à la contacter : Annie Merli, 179, avenue Jean
Jaurès – 93300 AUBERVILLIERS – Tél
: 01.43.52.88.35
Voir ausi le site de l'UNAPEI
(Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes
Handicapées Mentales) »
"Il
ne faut pas avoir peur d’avoir un enfant trisomique"
Ruggiero Raimondi, chanteur, Le Spectacle du Monde, mars 1998
Interview de Ruggiero Raimondi, l’un
des monstres sacrés de l’art lyrique, baryton-basse,
au mensuel Spectacle du Monde.
«
- « Vous aidez beaucoup les enfants trisomiques
par des concerts donnés à leur profit…
»
- R. Raimondi : « J’ai moi-même
un fils trisomique. Si je chante, c’est pour permettre
à ces enfants de partir à la montagne, d’apprendre
dans des écoles spécialisées. C’est
aussi pour aider ceux qui travaillent à la recherche
dans ce domaine (La Fondation Lejeune, NDRL). Et puis, je
crois que mère Térésa avait raison lorsqu’elle
disait que ces enfants étaient des professeurs d’amour.
Leur pureté est déroutante : en société,
mon fils sait ceux qui l’aiment et ceux qu’il gêne.
Son dynamisme et sa joie de vivre sont exemplaires et épuisants.
»
- « Quelle fut votre réaction quand
vous avez appris que votre fils était trisomique ?
»
- « J’ai été très
choqué. Le médecin qui était là
m’a dit que ce serait un végétal toute
sa vie. S’il le voyait aujourd’hui… En fait,
j’ai eu la chance d’avoir été éclairé
par le professeur Marie-Odile Réthoré, qui m’a
fait réaliser que c’était un enfant comme
les autres, qu’il pourrait être heureux. Aujourd’hui,
il est heureux. »
- « Il vous suit partout ? »
- R. Raimondi : « Il ne faut pas avoir
peur de mettre son enfant en contact avec le monde. Moi qui
suis timide, j’avais peur de le faire sortir avec nous,
mais ma femme m’a convaincu. J’ai vu que Rodrigo
aimait beaucoup rencontrer les gens. Et qu’il se faisait
toujours accepter. Nous l’emmenons le plus possible avec
nous. Cet hiver, il a même skié, pour la première
fois avec ses trois frères aînés. Quel
plaisir de le voir dévaler les pistes noires ! »
- « Votre sérénité
est exemplaire ».
- R. Raimondi : « Je ne sais pas. Je voudrais
seulement dire que Rodrigo est pour moi une grâce. Qu’il
ne faut pas avoir peur d’avoir un enfant trisomique.
Parce qu’il nous apporte énormément. Parce
que nous devrions spontanément les aimer. Le problème
vient de nous, il ne vient pas d’eux ». »
"L’amour
est la réponse à tout"
Damon Hill, Paris Match et La lettre de la
Fondation Lejeune, septembre 2000
Interview de Damon Hill, coureur automobile,
et de sa femme, Georgie, à Paris Match
«
- Damon Hill : « Oliver, l’aîné,
souffre de trisomie. Je me sens très protecteur envers
lui. Il a énormément besoin d’attention.
»
- Paris Match : « Georgie, un test lors
de la grossesse n’aurait-il pas permis de détecter
cette anomalie ? »
- Georgie Hill : « J’étais
très jeune et les médecins n’ont pas jugé
que ma grossesse présentait un risque. Ils n’ont
donc pratiqué aucun examen particulier. Aujourd’hui,
je ne regrette rien parce que si je les avais faits, ces tests,
Oliver ne serait pas là. Or il est mon bonheur. C’est
une joie de le voir progresser grâce à l’amour
de ses parents et de ses frère et sœur. Il est
notre fierté. »
- Paris-Match : Damon, vous militez activement
dans une association regroupant des parents d’enfants
handicapés. Vous y consacrez beaucoup de temps et d’argent.
- Damon Hill : « Bien sûr, nous
sommes très concernés par ce problème
; mais il est de toutes façons nécessaire d’encourager
ce genre d’actions pour faire progresser la médecine
et soutenir les familles en difficulté, car un enfant
trisomique a besoin d’aide toute sa vie. Plus tôt
il est pris en charge, entouré de soins et d’amour,
plus ses progrès sont notables. »
Interview de Damon Hill, coureur automobile,
à La Lettre de la Fondation Lejeune (n°19 - septembre
2000)
«
J’ai un fils Oliver, trisomique 21 qui
a maintenant 11 ans. C’est un garçon merveilleux.
Je veux l’aider à vivre sa vie pleinement. Nous
avons su qu’il était trisomique après sa
naissance. Nous n’avions pas fait de tests avant. Ce
fut un véritable choc. Quand nous l’avons appris
c’était trop tard. Aujourd’hui nous ne regrettons
rien car si nous avions fait ces tests Oliver ne serait pas
là, or il est notre bonheur. Oliver est vraiment une
personne très très importante dans notre vie
! Nous l’aimons et il est un adorable petit bonhomme.
Je crois qu’il a une vie de qualité, une vie bien
remplie et heureuse, aussi heureuse que n’importe qui.
(…)
Oliver est notre premier enfant et il est né
un soir. Après l’accouchement je suis rentré
chez moi. Je suis revenu le lendemain matin et les médecins
voulaient nous voir. Georgie pleurait et ils ont simplement
dit : « Quand est-ce que votre mari arrive ? Nous devons
sérieusement vous parler. » Nous avons compris
qu’il y avait un problème. Ils nous ont alors
annoncé avec des têtes allongées qu’Oliver
était trisomique. Et la façon dont ils nous
ont dépeint le tableau était absolument épouvantable.
Oliver a maintenant 11 ans et il est tout sauf ce qu’ils
nous avaient décrit. Il n’a pas eu trop de problèmes
médicaux. Plus il est actif plus il est heureux. C’est
un enfant qui a une vie normale. Il va à l’école.
Il y est complètement intégré mais il
va dans une école spécialisée. Il y est
heureux. Il sait se servir d’un ordinateur. Il sait se
servir mieux que moi du magnétoscope. Il connaît
chaque film de Disney, chaque chanson et toutes les danses.
Il est comme tous les autres garçons. Il a son tempérament.
Il se bat avec sa sœur. Il peut écrire son nom.
Il reconnaît et peut lire certains mots. Sa prononciation
est très difficile, mais il se fait comprendre. Il
adore la musique …Il est gai, amusant. Il a beaucoup
d’humour. (…)
Ma femme était très malheureuse.
Pour moi, la situation était simple : lorsque vous
voyez un bébé et qu’il est le vôtre,
vous vous dites que personne au monde ne l’aimera autant
que vous. Alors vous ne le regardez pas de haut. Vous ne regardez
que le moment présent. Vous avez un rôle à
tenir qui est absolument indispensable et le futur va en quelque
sorte prendre soin de vous. C’est en tous les cas la
façon dont je vois les choses. Je me suis dit : «
Bien, je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve
mais aujourd’hui nous devons agir avec ce que nous avons
et voir comment cela va s’arranger. » Il n’y
a pas eu vraiment de mûre réflexion. Comme tout
parent, je voulais donner le meilleur à mon enfant.
(…)
Il semble que lorsqu’il s’agit d’une
naissance, le bébé doit correspondre à
100% aux critères prédéfinis, sinon c’est
un échec. On vous regarde comme les acteurs d’une
tragédie. Mais c’est la vie ! Ce n’est pas
une tragédie ! (…)
Mais surtout cela vous fait réaliser
que la société n’est pas prête à
accueillir les personnes handicapées. La société
propose qu’il n’y ait plus d’enfant trisomique
: « On peut tout stopper avant la naissance ».
Mais cela ne tient pas compte des sentiments, des émotions
que peuvent ressentir les parents. Je parle seulement de ma
propre expérience et de celle d’autres parents
que j’ai écoutés. (…) Cette question
devrait toucher tout le monde, elle est fondamentale parce
qu’on nous demandera bientôt : « Comment
voudriez-vous votre enfant ? Voulez-vous un enfant capuccino
ou à la cannelle ? Vous le voulez au féminin
ou au masculin ? De quelle couleur voulez-vous ses yeux ?
» Nous voulons que les autres soient parfaits et c’est
très pathétique. C’est très facile
de simplement éliminer les trisomiques. Et quand il
n’y aura plus de trisomiques ?
Ensuite qui désignera-t-on ? Les gens qui ont des gènes
prédisant qu’ils ne seront pas bons en maths ?
(…)
Je suis très très inquiet de toutes
les tentatives faites pour « perfectionner » l’humanité.
Nous sommes pris dans un engrenage, nous sommes sous pression,
mais nous devons arrêter cela et choisir réellement
là où nous allons. Il ne faut pas avoir peur.
On a peur de ce qu’on ne comprend pas. Mais l’amour
est la réponse à tout. Vous avez un enfant,
vous l’aimez, simplement. Tous les enfants ont besoin
d’amour pour s’épanouir et dans notre cas
cela a été prouvé ! »
"Ceux que l'on met
au monde"
Chanson de Linda Lemay, chanteuse canadienne
" Meilleur espoir féminin" aux Victoires
de la Musique 2000
"Live" Capitole de Québec, 1999
«
Et voilà que tu nais et que t’es
pas normal
T’es dodu, t’es parfait, le problème est
mental
(…)
T’es mon enfant d’amour
T’es mon enfant spécial
Un enfant pour toujours
Un cadeau des étoiles
(…)
Tu t’fous de ce que disent
Les auteurs des bouquins
T’arrives et tu m’adores
Et tu me fais confiance
De tout ton petit corps
De toute ta différence
(…)
On n’peut pas t’admirer
Autant que je t’admire
(…)
J’voudrais pas qu’on t’insulte
Et qu’on s’adresse à toi
Comme à un pauvre adulte
Parce qu’on t’connaîtrait pas
Si le diable s’arrange
Pour que tu me survives
Que Dieu me change en ange
Que je puisse te suivre ! »
"L’enfant
handicapé est un moteur pour ses parents"
Chantal, La Croix, 29 mai 2000
«
(…) Mon fils a aujourd’hui 33 ans.
On m’avait annoncé une vie cauchemardesque lorsqu’il
aurait l’âge adulte. On oublie toujours de dire
aux parents que c’est justement l’enfant handicapé
qui va être notre moteur, et va nous enrichir de tout
ce qu’il ose être… tellement riche d’attention,
d’affection, de gestes que l’on n’ose plus
beaucoup aujourd’hui.
Il aime la vie, aussi bien dans son foyer CAT que lorsqu’il
revient… surtout si un frère ou une sœur
avec petits se trouve là. Ses qualités d’enfant
ont mûri ; il reste celui qui rassemble.
Le handicap est évidemment un mal
(…) mais la personne handicapée est une personne
à part entière, encore un peu plus précieuse
qu’une autre personne. Il nous appartient à tous
de lui faire une place, de créer pour elle un milieu
de vie adapté. (…)
»
"Évidemment,
c’est pas toujours évident d’assumer"
Violaine, Panorama, février 1994
«
J’allais avoir quarante ans. J’attendais
mon sixième enfant. On m’a proposé l’amniocentèse.
J’ai accepté pour rassurer ma famille, en pensant
qu’a priori il n’y avait rien. Mais j’ai dit
que de toute façon, quel que soit le résultat,
je garderai l’enfant. On m’a répondu : “Vous
n’avez pas de temps à faire perdre aux généticiens.”
J’ai tout de même fait une amniocentèse.
L’examen ne s’est pas bien passé. L’infirmière
me disait : “Regardez : il met sa petite main à
la bouche ! ”. J’ai répondu : “C’est
un non-sens de concrétiser l’enfant s’il
faut l’éliminer en cas de pépin”.
L’annonce du résultat s’est faite par téléphone.
Le généticien nous a convoqués le lendemain
avec mon mari. “On va prendre rendez-vous pour une interruption
de grossesse”, nous a-t-il dit, presque d’emblée.
On a demandé une quinzaine de jours pour
réfléchir, mais on savait qu’on allait
le garder. Pour l’homme qui ne porte pas le bébé,
c’est beaucoup plus dur. Mon mari pensait bien qu'il
fallait le garder, mais il voyait davantage que moi les conséquences
matérielles dans la vie quotidienne. Il se sentait
écrasé. Moi, je pensais que quand on met un
enfant en route, c’est un risque qu’on prend.
L’avenir de nos enfants, on ne le connaît
pas. On ne sait pas ce qui peut leur arriver. Un autre ratera
peut-être sa vie… alors que celui-là sera
peut-être plus heureux, si on l’entoure. Je suis
retournée voir le médecin pour lui faire part
de notre décision. Il m’a dit : “Il faut
que vous sachiez qu’un enfant trisomique sur deux est
cardiaque, qu’il peut mourir à sa naissance ou
dans les jours qui suivent… Vous êtes prévenue.
Mais puisque vous avez décidé de le garder,
on arrête tout examen complémentaire.”
Il est né effectivement, prématurément,
à sept mois, avec un problème cardiaque. L’équipe
de la maternité a été surprise quand
je leur ai annoncé : “Je vais accoucher d’un
enfant trisomique. C’était la première
fois qu’ils entendaient cela. Mais ils m’ont bien
entourée et tout s’est très bien passé.
Quand il est né, on m’a proposé la pouponnière
pour m’aider, pour que la famille s’habitue. J’ai
refusé.
Il a dû être opéré
à quatre mois, après avoir failli mourir plusieurs
fois. Quand j’ai dit au moment de ses opérations
: “il est mal et il souffre”, le médecin
a rejeté la pierre sur moi : “On vous a tout proposé”,
m’a t’il répondu, l’air de dire “c’est
de votre faute si il souffre”.
Maintenant, tout est rentré dans l’ordre,
il va bien et on est heureux. Evidemment, c’est pas toujours
évident d’assumer. Mais on assume d’autant
mieux que l’enfant qu’on a, on a choisi de l’avoir,
tel qu’il est, sans regretter.
»
"Le
handicap de mon fils ne lui enlève rien de sa dignité"
Bénédicte C., Essonne, La Croix, 29 mai 2000
« Mon
mari et moi-même sommes parents de cinq enfants. L’aîné,
Pierre (20 ans), est très lourdement handicapé,
à la suite d’un accident de naissance. Je m’explique
: très lourdement handicapé, c’est aucune
autonomie physique (mais un sourire et des yeux merveilleux).
(…)
Aujourd’hui, Pierre, avec toutes les limites qui sont
les siennes, est un garçon heureux, et qui rend les
autres heureux. Bien sûr, cela n’enlève
rien à la souffrance, à la blessure. Elle est
là, bien réelle, et la nier ne sert à
rien ; il s’agit de vivre avec elle. Qui n’a pas
sa blessure ? (…)
Ce qui est absolument dramatique (…),
c’est que, puisque la médecine propose des examens,
la plupart des gens se sont imaginés que cela équivalait
à un certificat de conformité de l’enfant
à naître. Mais un enfant attendu n’est
pas comme un article commandé à La Redoute ou
autre et qu’on se fait échanger ou rembourser
s’il ne convient pas. Un enfant est un être vivant,
unique, à la dignité unique qui ne se résume
pas à ses aspects physiques ou à ses limites.
L’enfant parfait n’existe pas, puisque la perfection
n’existe pas sur terre. C’est pour cela que paternité
et maternité sont une si grande aventure ; car nous
prenons le risque de la vie, et que s’il y a vie, donc
mouvement, échange, avancée, recul, il y a imperfection,
sinon ce n’est pas la vie. (…)
Certains pourront me rétorquer, et ils
auront raison, qu’ils souhaitent avant tout le bonheur
de leur enfant et qu’un handicap n’apporte pas
avec lui de garantie de bonheur… C’est vrai ;
mais (…) qu’est-ce qui prouve que le bonheur est
proportionnel au degré de normalité ? Je connais
des jeunes, beaux, intelligents, riches, cultivés,
qui traînent leur mal-être, et de jeunes handicapés
(notamment des trisomiques) qui dispensent autour d’eux
une joie de vivre éclatante. (…)
Ce qui est vrai, c’est que le quotidien
n’est pas forcément facile avec un enfant handicapé,
encore que cela dépende du handicap. Ce qui est plus
difficile, c’est que leur avenir est plus limité,
on ne peut rêver, pour eux, à ce qu’ils
feront éventuellement plus tard, et c’est une
souffrance. Peut-être est-ce dû aussi à
notre manque de cœur et d’imagination, car il en
faut, il en faudrait pour inventer des lieux de vie authentiques
qui soient pour eux de vrais foyers et où rayonne ce
grand amour qu’ils sont capables d’exprimer ?
Et il faudrait aussi beaucoup d’argent et la société
n’est pas forcément prête à en donner.
(…)
Attention, je ne sacralise pas le handicap
ou la souffrance. Toute maladie doit être combattue
avec énergie. (…) Je n’aime pas mon fils
parce qu’il est handicapé. Je l’aime tel
qu’il est et il est lui-même, avec son handicap.
Ce handicap ne lui enlève rien de sa dignité.
»
"C’est
sûr, il faut être épaulée"
Nadège, 35 ans, mariée, trois enfants, Marie-Claire,
n° 573, mai 2000
«
J’étais enceinte de mon troisième
enfant, j’avais déjà un garçon de
douze ans et une fille de trois ans. C’était ma
troisième échographie, à quatre mois
et demi de grossesse. Les deux précédentes,
à un mois et trois mois, n’avaient rien signalé.
Là, le gynécologue venait de me signaler que
c’était un garçon. L’un ou l’autre,
j’étais contente. Je le sentais bouger. Donc,
c’était mon fils, Thierry. C’était
Thierry. Mais l’examen n’était pas fini :
« Il y a un bras que je ne vois pas bien, il doit être
caché derrière le dos. On contrôlera dans
huit jours. » m’a dit le médecin (…).
Le spécialiste m’a affirmé tout net : «
Madame, le bras s’arrête deux centimètres
après le coude ». Je me suis effondrée.
(…) J’ai pris tout mon temps pour revenir à
la maison. « Il n’a rien d’autre : on le garde
», a tranché tout de suite mon mari, alors que
j’étais encore dans le doute. (…)
Le lendemain, je suis retournée voir
mon gynéco. J’ai demandé : « Qu’est
ce qu’on fait ? » (…), on a discuté
longtemps. Avec les techniques de prothèse, il n’y
aurait pas de problème pour son bras. Et il m’a
répété : « Il a ses deux jambes,
il va courir, Madame. » C’était mieux de
présenter ce qu’on pouvait faire de positif, puisque
ce n’était pas vraiment dramatique. Je suis retournée
voir le médecin plusieurs fois dans les semaines qui
ont suivi. Pour m’entendre dire : « Ca va aller
». C’est sûr, il faut être épaulée.
(…)
Si je n’avais su qu’à la naissance
de Thierry, au moins j’aurais vécu une grossesse
tranquille. On culpabilise : « Qu’est ce que j’ai
fait ? ». On a demandé chacun à nos parents
s’ils avaient eu un problème. Rubéole,
listériose, on a tout vérifié. Juste
pour connaître la raison. Je préfèrerais
encore savoir que c’est la pollution ou Tchernobyl, plutôt
que moi. (…)
Dur, le regard des autres. Peu après
la naissance de Thierry, dans la rue, une vieille dame a lancé
: « Pourquoi les gynécos ne font pas partir ces
enfants ? Combien ça va coûter à la Sécurité
Sociale ? » Très dur aussi, l’idée
d’acheter de la layette. C’était l’été,
et je voulais à tout prix des manches longues. Enceinte,
j’ai pu parler à la mère d’une petite
fille à qui il manquait une jambe. Cela m’a rassurée.
En plus, une jambe… Cela aurait été bien
que je puisse voir des orthopédistes qui m’expliquent,
qu’on me parle de l’association « Une main
pour un enfant » qui nous guide aujourd’hui. J’aurais
pris contact « pour voir » d’autres enfants,
comment allait être Thierry.
Comme pour les autres, j’ai accouché
par césarienne, endormie. J’avais peur de le voir
(…). On me l’a présenté habillé
en me demandant si je voulais voir son bras. Non, je préférais
attendre pour ça. J’ai été vraiment
choquée la première fois que je l’ai vu
complètement nu, pour son bain. Mais c’était
mon bébé. (…). Mais à chaque étape,
je me suis demandée comment il allait tenir assis,
marcher à quatre pattes, se lever, marcher… L’avenir
m’angoisse pour lui, mais aujourd’hui, à
deux ans et demi, il n’a pas besoin de deux bras pour
monter sur la table ! (…) Mais Thierry nous a apporté
beaucoup. A commencer par la tolérance.
»
JE SUIS HANDICAPE
"Chacun
a le droit à sa chance"
Alexandra Kramoroff, tétraplégique, "Les
personnes handicapées face au diagnostic
pré-natal", de Nicole Diederich, sociologue et
Danielle Moyse, chercheur au CNRS, Erès, 2001.
« Alexandra
est tétraplégique de naissance. Docteur en biochimie,
elle vit en couple.
Je suis née avec une malformation de
la moelle épinière survenue lors du développement
fœtal. Par chance, les échographies de l'époque
étaient de mauvaise qualité. Aucun diagnostic
prénatal n'a donc pu être effectué. Aussi,
je suis née quasiment tétraplégique.
Avec amour, bon sens et acharnement, ma mère m'a élevée
et scolarisée en milieu ordinaire. Aujourd'hui, j'ai
28 ans. Je suis heureuse et épanouie. J'ai achevé
des études d'ingénieur chimiste et prépare
un doctorat de biochimie. Ma vie extrascolaire est pleine
d'activités associatives et de rencontres entre amis.
Certes, je me déplace en fauteuil électrique
et mes gestes sont souvent lents et difficiles (…).
Choisir d'avoir un enfant, c'est toujours
prendre un risque. Il peut être anorexique à
20 ans, se droguer à 17, avoir un accident de vélo
à 12 ans, une leucémie à 7 ans, etc.
(…) Pour moi, une malformation fœtale ou d'origine
génétique est du même ressort. (…)
Pour moi, tout n'est pas rose, mais le bilan est positif.
(…) Chacun a le droit à sa chance et je suis
heureuse d'avoir eu la mienne.»
"Aujourd’hui
personne n’aurait envie que je n’existe pas"
Louise, 29 ans, ingénieur chimiste, tétraplégique,
Libération, 13 décembre 2001
« J’ai
29 ans, à l’époque l’échographie
était balbutiante, ils n’ont pas détecté
le problème. J’ai vraisemblablement manqué
d’oxygène à la fin de la grossesse de
ma mère, je souffre donc d’une espèce
de tétraplégie, je bouge tout, mais infiniment
peu. En tout cas, ils n’ont rien vu et si je rencontrais
l’échographiste, je l’embrasserais.
Ma mère n’a eu aucun cas de conscience, quand
je suis arrivée, je ne bougeais pas, mais j’étais
là (…) elle a assumé et aujourd’hui
personne n’aurait envie que je n’existe pas. Demandez
à mon mari.
C’est vrai que ça a été
dur pour elle : l’homme avec qui elle vivait ne voulait
pas de moi, il voulait me placer dans un centre. Aucune école
publique ne voulait de moi, ma mère a dû payer
une école privée avec son seul salaire. (…)
J’ai trouvé du travail dès la fin de mes
études. Ils ont aménagé certains locaux,
les toilettes, et un monte-charge pour la cantine.
(…) Si j’attendais un enfant, (…), je crois
que je préfèrerais faire le moins d’échographies
possibles. Si on apprend qu’il est handicapé
et qu’on décide de le garder, aux yeux de la
société on en devient responsable. [Je regrette]
ce regard culpabilisateur, ce manque de solidarité.»
"L’amour
de mes parents m’a poussé à me battre"
Hirotada Ototake, journaliste sportif, sans bras ni jambes,
France Soir, 29 novembre 2000,
auteur d’un plaidoyer pour la vie "Personne n'est
parfait" (Presses de la renaissance)
« De
passage en France, il aurait aimé interviewer Zidane,
mais son emploi du temps serré ne lui en laissera pas
l’occasion. Journaliste sportif au Japon, Hirotada Ototake
est venu dans l’hexagone pour rencontrer un de ses compatriotes,
joueur dans l’équipe de rugby de Coulommiers.
S’il a le temps, il ira faire les magasins : "J’adore
m’acheter des habits !" avoue le jeune homme, les
yeux pétillants de malice.
Ototake est né il y a 24 ans, sans bras
ni jambes. Son infirmité s’appelle "tétra-amélie
congénitale", et personne n’en connaît
la cause. "Pour une raison qui m’échappe,
je suis arrivé sous les traits d’un individu
d’exception dont l’apparence est plus que saisissante",
écrit-il au début de son livre "Personne
n’est parfait", dont l’édition française
vient de sortir.
"J’ai eu envie d’écrire ce livre parce
qu’au Japon les gens sont persuadés que les personnes
qui ont un handicap sont malheureuses. Ce n’est pas
vrai ! Je veux leur dire que j’ai une vie très
sympa."
Une éducation semblable aux autres
La première fois qu’elle l’a
vu, sa mère n’a pas réagi à son
infirmité. Oto était né depuis trois
semaines et elle n’avait pas encore pu l’apercevoir.
Prévenue -à peine- qu’il y avait un problème,
elle a pris son enfant dans ses bras, et, tout à coup,
s’est écriée : "Comme il est mignon
!"
" Je crois que cette première rencontre a déterminé
la suite de ma vie et lui a donné tout son sens, déclare
Oto. Mes parents ne se sont jamais appesantis sur mon handicap,
ils m’ont éduqué comme tout le monde."
A force d’acharnement, Oto réussit
à fréquenter une école classique. Son
instituteur de cours préparatoire le traite comme une
personne autonome pour qu’il le devienne. Il interdit
aux autres enfants de lui venir en aide, afin qu’il
apprenne à monter sur sa chaise ou à attraper
seul sa trousse, utilisant les débuts de bras et de
jambes qui lui font office de membres. L’instituteur
force Oto à se passer le plus souvent possible de son
fauteuil roulant : il apprend alors à se mouvoir plus
rapidement sur ses petites cuisses. Indispensable à
son autonomie.
Le succès de cette éducation est telle qu’Oto
dira s’être aperçu qu’il était
un "handicapé" à 20 ans, au cours
d’une longue nuit de réflexion…
Ce qui lui manque, Oto le compense par une déferlante
d’énergie. Pour le meilleur et pour le pire !
Toute sa jeunesse, il fait preuve d’un caractère
autoritaire infernal. (…)
Impressionnant de volonté, Oto ne doute de rien : il
veut apprendre le basket ? Il y jouera, sans fauteuil, au
milieu d’une équipe de grands gaillards. Il veut
faire de la natation ? Il plongera dans l’eau, tête
la première, et fera ses longueurs de piscine sous
les applaudissements de ses camarades. Plus tard, Oto décrochera
une licence en sciences politiques et économiques.
"Il y a des choses que je ne ferai jamais.
Mais tout ce que j’ai profondément désiré
faire, j’ai réussi à le faire." A
ce stade, ce n’est plus du courage… Plutôt
de l’inconscience, qui trouve son origine, dans un immense
amour de la vie. "Depuis que je suis né, j’ai
toujours vécu avec beaucoup d’enthousiasme. Ce
sont les rencontres avec les gens qui m’ont donné
cette énergie."
Passer un message
En deux ans, son livre est devenu un véritable
best-seller : 5 millions d’exemplaires vendus dans le
monde depuis sa sortie, en 1998, dont 3,5 millions au Japon.
Depuis, Oto est devenu journaliste sportif. (…) Au Japon,
Ototake travaille pour un bimensuel sportif et réalise
des interviews de champions pour la télévision.
(…)
Il ne veut surtout pas donner de conseils
ou de leçons. Il souhaite juste faire passer un message
: "Pas besoin d’être parfait pour être
heureux". Et Oto est heureux. Son livre vibre d’une
immense énergie, émouvante et riche.
Une incroyable leçon de bonheur, quoi qu’il en
dise. »
"Personnellement,
je n’ai jamais regretté d’être née"
Claire, tétraplégique, La Croix, 29 novembre
2001
«
Personnellement, je n’ai jamais
regretté d’être née. Je connais
tellement de gens valides et qui se plaignent que leur vie
est nulle ou ennuyeuse… Moi, je suis plus heureuse que
certaines personnes qui s’occupent de moi, et ça
les agace. Elles me trouvent naïve et me reprochent de
ne rien connaître de la vie, parce que je n’ai,
disent-elles, jamais eu de problème ! »
"D'où je
viens"
Chanson du groupe de rock français
Blankass
Album "L’ère de rien", 1998
Chanson sur un enfant trisomique
«
D'où je viens
Je suis né avec de drôles d'idées
Rapportées de pays embrumés
Abîmé par les regards gênés
Mal soigné à bouffer des cachets
(…)
On disait que j'étais diminué
Moi je sais la terre où je suis né
N'est jamais sur les cartes imprimées
Pas bien né
Mal calé
Mais j'ai les dieux pour me garder
A vous parler je sais que j'ai
De la lumière à vous donner
On parlait de droits de liberté
Si bien faits, et on m'enferme à clé
Moi je rêve si j'ai les yeux bridés
C'est le soleil qui me les a tirés
D'où je viens on le sait pas très bien
(…)
Pas bien né
Mal calé
Mais j'ai les dieux pour me garder
A vous parler je sais que j'ai
De la lumière à vous donner.
»
"L'aventure
extrême : être tétraplégique et
alpiniste de haut niveau"
Jean-François P., tétraplégique, "Le
courrier de Saint-Ismier", décembre 2000
«
Après une enfance itinérante,
au gré de la carrière militaire de son père,
et des études d’ingénieur, Jean-François
P. commence à travailler à Lyon dans un centre
d’études et de développement. Malgré
ses origines parisiennes, c’est vers la montagne qu’il
est irrésistiblement attiré. Alpiniste chevronné,
il cherche donc à se rapprocher des sommets alpins.
En 1973, il accepte d’emblée la proposition de
Hewlett-Packard, et vient s’installer à Grenoble.
C’est pendant ses études d’ingénieur
qu’il s’initie avec un ami à l’escalade,
puis à l’alpinisme. […]
En 1989, Jean-François P. est muté
aux Etats-Unis. Son épouse et leurs deux filles l’ont
rejoint depuis à peine quinze jours quand il a un accident
de parapente. Après une intervention et trois mois
d’hôpital, Jean-François P. rentre chez
lui sur un fauteuil, il est tétraplégique. Il
reprend son activité et ses responsabilités
chez H-P quatre mois après son accident. « C’était
le meilleur moyen de passer outre l’accident, de prendre
de nouvelles marques. Je devais faire le deuil de la montagne,
mais j’ai très vite retrouvé une activité
sportive. » Il nage, skie même, avec les moyens
du bord. Autour de lui, sa famille, ses amis le soutiennent
moralement. Malgré la très grande latitude qui
lui est laissée par ses supérieurs dans l’organisation
de son travail, il préfère retourner en France
et revient à Saint-Ismier un an et demi après
son accident.
« Quand on est confronté au défi,
qu’il soit physique, mental ou professionnel, nous devons
trouver le chemin qui nous mène aux ressources que
nous avons tous en nous. Dans cette quête, la montagne
m’a souvent aidé. Les liens que l’on tisse
avec ceux qui vous accompagnent sur ce chemin, sont très
forts. »
Jean-François reprend ses fonctions de
directeur de la qualité chez H-P. Il rencontre un énorme
élan de solidarité dans son entreprise, de nombreuses
lettres de ses collaborateurs lui témoignent leur soutien
et leur cadeau, un fauteuil tout-terrain, lequel va lui donner
un nouveau souffle. Ce petit kart en provenance des États-Unis
lui permet de continuer son aventure avec la montagne. (…)
Jean-François découvre qu’avec ce moyen,
il peut parcourir des terrains difficiles d’accès.
C’est une révélation. Enthousiasmé,
il fait le vœu de faire une expédition tous les
ans.
Même si les conditions changent, la sécurité
est renforcée, la démarche est la même,
aller loin, dans des contrées reculées. Sa femme
Christiane l’accompagne dans ses nouvelles pérégrinations
au Maroc, au Tibet, en Jordanie ou encore en Éthiopie.
L’été dernier et pour la première
fois, Jean-François a partagé sa passion de
la montagne avec d’autres handicapés. Parti pour
un treck de quatre semaines en Équateur avec sept personnes
handicapées et onze valides, il découvre une
situation nouvelle : « Ça a été
fabuleux au niveau de l’entraide et de la solidarité.
J’ai découvert ce qu’étaient les autres
handicaps. On retrouve une joie de vivre, une envie de continuer,
un enrichissement mutuel surmultiplié par le partage.
C’est une très belle aventure. »
Tirés par des chevaux jusqu’à
5000 m, la descente est un pur moment de bonheur. «
Le handicap m’a apporté une dimension nouvelle.
A travers lui, j’ai découvert un aspect de la
montagne que je ne connaissais pas avant. Au-delà de
la montagne « dépassement », j’ai
découvert la montagne « partage ». Je pars
avec des gens qui m’aident, il y a une véritable
entraide. Je suis toujours surpris de voir que les gens me
rappellent pour participer à des expéditions.
C’est fabuleux, c’est une vraie chaleur au cœur.
Il n’y a pas eu de rupture entre avant et après,
il y a ceux que l’on connaissait debout et ceux que l’on
a connus assis, ce ne sont pas deux groupes disjoints. »
A la retraite depuis quelques mois, Jean-François
P. a plus que jamais des projets plein la tête. […]
»
"Une
volonté de vivre inébranlable"
Extrait du mensuel féminin DS, novembre 2000
«
Sur l'ongle, un piercing vert émeraude
offert par mademoiselle Agnès et au poignet, trois
bracelets en strass. D'un geste ample, L.C., 19 ans, apprentie
styliste, exhibe fièrement ses dernières acquisitions.
"Les bracelets, c'est Ophélie Winter qui m'en
a fait cadeau." Dans ce petit bureau sans fenêtre,
au troisième étage de Canal +, L. et la prêtresse
de la mode de la chaîne cryptée parlent chiffon
depuis une bonne demi-heure. L. s'emballe pour Christian Lacroix
-"mon maître"-, mais aussi pour Isabelle Marant,
Thierry Mugler, Lolita Lempicka. Juchée sur son fauteuil
roulant entièrement électrifié, ses yeux
bleu turquoise brillent lorsqu'elle évoque son défilé
à Lyon le 25 novembre prochain. Pétillante,
L. parle de son trac, de son excitation à la veille
du grand jour. Elle a encore peine à y croire.
Difficile de comprendre comment cette jeune
fille frêle, harnachée dans cet amas de ferraille,
a réussi à concevoir, dessiner, fabriquer trente-cinq
modèles de robes, toutes plus sophistiquées
les unes que les autres. Car chacun de ses gestes s'exécute
dans la souffrance. Même tenir un stylo n'est pas chose
aisée. Pour dormir, L. porte un masque nasal qui l'aide
à respirer, et les douleurs articulaires la réveillent
parfois jusqu'à dix fois par nuit. Pas une minute de
répit.
Un mal incurable l'a clouée au sol dès
son plus jeune âge : l'amyotrophie spirale, une variante
de la myopathie. "On s'en est rendu compte quand elle
avait sept mois . Elle refusait de se déplacer. Au
début, on pensait qu'elle était paresseuse",
confie son père, M.C., dans un large sourire, couvant
sa petite L. d'un regard admiratif. "Les spécialistes
avaient pronostiqué une mort certaine avant l'âge
de trois ans et regardez : elle est toujours vaillante et
plus bagarreuse que jamais."
Bringuebalée d'hôpital en hôpital, L. développe
une volonté de vivre inébranlable. A Garches,
elle subira plusieurs opérations du dos. "J'étais
enfermée dans un corset de dix kilos. Je ne pouvais
que mettre des trucs informes, minimum taille 42. Alors je
me suis jurée qu'un jour, j'arriverai à porter
des vêtements sexy." Pendant ces deux années,
confinée dans sa chambre d'hôpital, L. se met
à rêver à une autre vie, en regardant
les clips et les séries télé. Pour s'évader
de ce corset, elle dessine des silhouettes. Au fil des mois,
des centaines d'esquisses s'accumulent à côté
de son lit. Elle entame une correspondance avec Christian
Lacroix, à qui elle soumet ses travaux. "Il m'a
toujours répondu très gentiment. Je savais que
c'était ça ma vie."
A la sortie de l'hôpital, c'est le début
de la grande désillusion. A cause du retard scolaire
accumulé, elle est obligée de faire une croix
sur les études. Toutes les portes se ferment. Le BEP
de Lyon rejette son inscription. Motif invoqué : accès
trop difficile à l'école à cause du fauteuil
et incapacité à tenir un crayon. Poliment, on
renvoie L. vers un centre spécialisé pour handicapés.
(…) S'en suivent plusieurs mois de déprime. Seul
son père refuse de déposer les armes. Une habitude
chez ce divorcé, qui a lâché son job à
France Telecom pour s'occuper exclusivement de sa fille. Du
coup, de balayeur à technicien, il collectionne les
petits boulots depuis onze ans. "Tout ce que je veux,
c'est que L. prenne son indépendance. Pour que je puisse
prendre la mienne aussi." Malgré "les années
de galère où l'on ne savait pas de quoi serait
fait le lendemain." (…). Aujourd'hui remarié
et père d'une petite fille de deux ans, la santé
et les rêves de sa L. restent une priorité.
Alors, (…) la hargne succède au
blues. Cloîtrée chez elle, L. consacre tout son
temps à monter son projet : faire un vrai défilé.
Marie "une amie géniale", l'aide à
fignoler ses croquis lorsque sa main faiblit. Robes aux décolletés
plongeants, fourreaux, tenues de soirées, au total
une centaine de créations. Le 23 novembre 1999, L.
passe à une vitesse supérieure. Ce jour-là,
Ophélie Winter, son idole, est invitée à
NRJ Lyon. L. réussit à la croiser dans un couloir,
le temps de lui expliquer en deux mots son projet et de lui
griffonner son adresse e-mail. Le soir même, elle reçoit
un message de la chanteuse qui lui donne rendez-vous deux
semaines plus tard, au Téléthon. Séduite
par la ténacité de la jeune femme, Ophélie
Winter lui propose d'être son mannequin vedette.
"Après, tout s'est emballé",
se souvient M. Pour L., il se transforme en redoutable attaché
de presse. Le duo entre la chanteuse et la jeune myopathe
séduit au-delà de toutes espérance. Mais
c'est surtout "le très joli travail" de cette
jeune fille de 19 ans qui convainc Lesage "himself":
le pape de la broderie haute couture, qui travaille pour Chanel,
Saint Laurent ou Dior, réalise gratuitement celles
de ses robes. Entraînant un effet boule de neige : la
styliste lyonnaise Fabienne Rot accepte de faire les 35 robes.
L'Agence Elite lui prête une demi-douzaine de mannequins.
Et Nilda Fernandes, un ami de Christian Lacroix, insiste pour
jouer en live pendant le d& |
